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Rare Barometer H-CARE sobre la experiencia de los pacientes en la atención sanitaria
Fecha de publicación:
Fuente: EURORDIS | Las Redes Europeas de Referencia (RER) conectan a los centros especializados en Europa a través de redes virtuales para compartir los conocimientos y experiencia y mejorar la...
PSOE y Unidas Podemos plantean integrar las ER en la planificación de la cobertura sanitaria universal
Fecha de publicación:
Fuente: Diario Siglo XXI. PSOE y Unidas Podemos mostraron el pasado 30 de diciembre su compromiso con el “blindaje” del sistema público de salud y con la eliminación “progresiva”, a lo largo de la...
Presentación de "Un largo camino de rosas blancas" en Madrid
Fecha de publicación:
El 17 de junio se celebró la presentación del libro Un largo camino de rosas blancas, una obra de Marisol Moreda, escritora y Presidenta de honor de la ONG Otro Mundo es Posible.
Un largo...Tipo de noticia:Sensibilización
El proyecto “Céntimo Solidario” ha recibido el Premio a la Mejor Iniciativa por parte de Correo Farmacéutico
Fecha de publicación:
El proyecto “Céntimo Solidario” impulsado por la Asociación ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Daño...
Tipo de noticia:Sensibilización
Las Redes Europeas de Referencia comprometidas con los pacientes ucranianos con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las 24 Redes Europeas de Referencia han lanzado una campaña en redes sociales y un sitio web para recopilar y proporcionar información que permita a los profesionales sanitarios encontrar el apoyo...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Apoyo Dravet celebra su Día Internacional el 23 de junio con una campaña en redes sociales
Fecha de publicación:
La asociación Apoyo Dravet impulsa una campaña de sensibilización para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente en el marco de su Día Internacional, que se celebra el 23 de junio.
Fundación Mutua Madrileña apoyará con un millón de euros 34 nuevas iniciativas de ONG españolas
Fecha de publicación:
S.M.
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria presenta su esperada Lotería de Navidad con el número 76196
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria acaba de anunciar que ya está disponible su tradicional Lotería de Navidad, cargada de ilusión y solidaridad. Con el número 76196, los participantes...
La Fundación Menudos Corazones reafirma su apoyo a la investigación en cardiopatías congénitas a través de esta ayuda de 12.000 euros
Fecha de publicación:
El proyecto liderado por la cardióloga Raquel Luna, ‘Empoderamiento y evaluación de experiencias y resultados en pacientes con cardiopatías congénitas mediante una aplicación móvil’, recibe la VI...
CREER celebra su X Jornada Nacional del Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
Fuente CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el sábado 26 de febrero la X Jornada Nacional...
Tipo de noticia:Día Mundial
La AEMPS organiza un evento sobre reposicionamiento de medicamentos el 27 de septiembre en Madrid
Fecha de publicación:
Con motivo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha organizado diversos encuentros. El evento Repurposing...
Tipo de noticia:Internacional
Europa se teñirá de color por las enfermedades raras el próximo lunes
Fecha de publicación:
El próximo lunes 28 de febrero celebramos el día de las Enfermedades Raras y desde la Alianza Europea EURORDIS en colaboración con la internacional RDI se insta a una cadena de luces de colores.
Tipo de noticia:Día Mundial

