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Ponemos el foco en las necesidades de las personas con enfermedades raras en el Parlamento de Cataluña
Fecha de publicación:
Representantes de diversas asociaciones y federaciones de enfermedades raras, de la mano de la Plataforma Malalties Minoritàries, entre los que se encontraban Anna Ripoll y Antonio Cabrera, miembros...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
No te pierdas la proyección del documental "El Gen de Hugo"
Fecha de publicación:
Fuente: CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge el jueves 2 de marzo la proyección del documental «...
Aterrizamos la lectura de nuestra Declaración Institucional en Euskadi
Fecha de publicación:
La lectura en el País Vasco de la Declaración Institucional se encuentra enmarcada en nuestra campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’
El encuentro tendrá lugar en el Ayuntamiento de...Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Fundación Solidaridad Carrefour implica a 40.000 colaboradores para que el tiempo vaya a favor de los pacientes de enfermedades raras y sus familias
Fecha de publicación:
Durante el día 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, más de 40.000 colaboradores de Carrefour inundaron las redes de solidaridad a través de sus fotografías...
Tipo de noticia:Día Mundial
España se vuelca con las enfermedades raras en su Día Mundial
Fecha de publicación:
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, los medios de comunicación, las redes sociales, pueblos y ciudades de toda la geografía española se han llenado de mensajes en apoyo a las personas que...
Tipo de noticia:Día Mundial
“Una luz que no cesa”, Chiesi aboga por los afectados de LHON con el estreno de su nuevo documental
Fecha de publicación:
El documental “Una luz que no cesa” profundiza en los anhelos de los afectados de esta patología visual, cómo leer y sentir el olor de un libro
El grupo farmacéutico Chiesi impulsa una iniciativa...Tipo de noticia:Sensibilización
Sumamos fuerzas con la Fundación Querer en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión, junto a Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, y María Tomé, subdirectora de la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Detección precoz, básica en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La fisioterapia atiende las alteraciones sensoriomotoras y problemas cardiacos, circulatorios, digestivos y respiratorios que aparecen en muchas de las enfermedades raras
Fuente: Colegio Profesional...Tipo de noticia:Día Mundial
La odisea de las personas con enfermedades raras: una media de más de cuatro años para obtener un diagnóstico
Fecha de publicación:
• En España, tres millones de familias conviven con enfermedades raras. Más de la mitad ha sufrido un retraso diagnóstico que conlleva un agravamiento de su enfermedad, afectando directamente a su...
Tipo de noticia:Día Mundial
La Federación Española de la Epilepsia clausura Epiforward en la antesala al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Ayer, lunes 27 de febrero, la Federación Española de Epilepsia clausuró el espacio congresual Epiforward, ante numerosas autoridades e invitados, con un balance muy positivo. Además, se entregaron...
Tipo de noticia:Día Mundial
El Hospital Universitario Vall d'Hebron organiza las Jornadas de Malalties Minoritaries en Barcelona
Fecha de publicación:
Este jueves 2 de marzo tendrá lugar la Jornada de Malalties Minoritaries organizadas por el Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona con el objetivo de abordar las enfermedades raras en el...
25 hospitales de España se unen para mejorar la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias
Fecha de publicación:
Hoy, 28 de febrero, se ha presentado en el Congreso de los Diputados la red Únicas, un proyecto en el que están integrados 25 hospitales, centros de investigación y la Federación Española de...
Tipo de noticia:Día Mundial

