Ponemos el foco en las necesidades de las personas con enfermedades raras en el Parlamento de Cataluña

Fecha/Hora de publicación: Viernes 3 de Marzo de 2023 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Representantes de diversas asociaciones y federaciones de enfermedades raras, de la mano de la Plataforma Malalties Minoritàries, entre los que se encontraban Anna Ripoll y Antonio Cabrera, miembros de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han presentado al Parlamento de Cataluña los resultados del estudio sobre las necesidades de las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sus familias en la vida cotidiana, el ámbito escolar y laboral. Una oportunidad para poner sobre la mesa y reflexionar sobre las necesidades y los retos a los que se enfrentan las familias a través de relatos en primera persona, que han conseguido poner el foco en una problemática que afecta a miles de familias en Cataluña.

Sobre la Plataforma Malalties Minoritàries

En 1999 se crea el Comité de Evaluación de Medicamentos Huérfanos (COMP) en la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), con el fin de impulsar y fomentar la investigación en el desarrollo de medicamentos huérfanos, remarcando así la necesidad de abordar las Enfermedades Minoritarias como prioridad en los Sistemas de Salud de los estados miembros de la Unión Europea.

El Dr. Josep Torrent-Farnell, primer presidente del COMP desde su creación hasta 2005, destaca la necesidad de investigación y empoderamiento de los pacientes. Los afectados por una enfermedad minoritaria tienen derecho a recibir medicamentos de la misma calidad y con las mismas exigencias de eficacia y seguridad que el resto de los pacientes, si bien en la actualidad las enfermedades minoritarias constituyen una prioridad en la financiación pública de proyectos de investigación en la UE y en los países miembros, de las 7000 enfermedades minoritarias existentes, todavía existen ha unas 2000 enfermedades de poca prevalencia sobre las que el desconocimiento es enorme. A este respecto hay que decir que investigar en enfermedades minoritarias no es investigar en beneficios de unos pocos, sino invertir recursos para toda la sociedad".

En 2000 la Fundación Doctor Robert - UAB, a través de su director el Dr. Torrent-Farnell, crea el área de Enfermedades Minoritarias (MM) con el objetivo de dotar a este colectivo de mayor visibilidad y buscar sinergias que faciliten su reconocimiento al ámbito sociosanitario ya la sociedad. Desde entonces, la Fundación Doctor Robert-UAB llevó a cabo distintas acciones con el objetivo de generar un espacio de trabajo conjunto entre todos los agentes implicados. L

as acciones se pueden agrupar en 4 grandes apartados: Acciones de partenariado y soporte a Asociaciones de pacientes Asesoramiento en el desarrollo de Políticas Públicas y Sociales (a nivel estatal, autonómico y local) Acciones formativas y de sensibilización dirigidas a asociaciones y profesionales, así como a la sociedad en general Estudios y evaluaciones a través de la Cátedra de Investigación Cualitativa (CerQ) Acciones de apoyo a las asociaciones En 2006 y por encargo del Departamento de Salud ya través de Cátedra de Investigación Cualitativa, comienzan los estudios de Evaluación de la situación de las Enfermedades Minoritarias, que finalizan en 2008 y se presentan los resultados en junio 2009.