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#aHoraER | Las terapias están cada vez más cerca de convertirse en realidad en las próximas décadas
Fecha de publicación:
El tiempo no significa lo mismo para las familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico. Como un reloj incansable, el tiempo avanza marcando el paso de los días, las semanas y los...
Tipo de noticia:Investigación
El 21 de Septiembre estaremos en la ONU ¡y queremos que estéis a nuestro lado!
Fecha de publicación:
¡Sigue el evento en directo en este enlace! (A partir de las 19:00 hora española)
Nos hace mucha ilusión compartir que desde FEDER estaremos presentes en la ONU el próximo 21 de septiembre de 19:...Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Red Internacional de Enfermedades RarasONUCobertura Universal de la Salud
Promovemos la visibilidad de las enfermedades raras en Euskadi en la tradicional recepción de San Ignacio
Fecha de publicación:
La recepción de San Ignacio, cita tradicional de la Diputación Foral con la sociedad de Bizkaia, se ha celebrado con entusiasmo y calidez por parte de la comunidad local. La ocasión ha contado con la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
La POP reivindica el papel esencial de las asociaciones de pacientes durante la Presidencia española del Consejo de la UE
Fecha de publicación:
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Tipo de noticia:Alianzas
'Protagonistas en la construcción de la salud en Europa', lema del Congreso POP 2023
Fecha de publicación:
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) | El Congreso POP, el evento anual de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, celebrará su VII edición del jueves 28 al viernes 29 de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
¡Ampliamos equipo! ¡Forma parte de FEDER!
Fecha de publicación:
En un esfuerzo por continuar expandiendo nuestras actividades y contribuir aún más con nuestra misión en el tercer sector, abrimos un nuevo proceso de selección para ampliar nuestro equipo de...
Tipo de noticia:Sensibilización
Conocemos iniciativas innovadoras en la atención integral de la infancia en enfermedades raras en torno al Hospital Sant Joan de Déu
Fecha de publicación:
Entre ellas la Red Únicas, proyecto integra 25 hospitales de todas las Comunidades Autónomas con un objetivo: coordinar y mejorar la atención de la infancia con enfermedades poco frecuentes, ya que...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
La Sociedad Española de Medicina Interna reafirma su compromiso con las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Nos hemos reunido con Juana Carretero Gómez, presidenta de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), para renovar el convenio de colaboración que nos une desde 2016 y trabajar en alianza...
Tipo de noticia:Incidencia política
#aHoraER | Las organizaciones de pacientes, capaces de cambiar las prioridades de la ciencia
Fecha de publicación:
En las últimas décadas, se ha producido un cambio significativo en la percepción y la atención que se brinda a las enfermedades raras, gracias a las familias y organizaciones que han hecho de la...
Tipo de noticia:Investigación
De la mano de expertos: Antonio G. Armas explora las enfermedades raras en su exitoso programa de radio
Fecha de publicación:
En la última entrevista realizada por Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras', transmitido en la emisora FM Radio Libertad, se contó con la valiosa...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y la Universidad de A Coruña impulsarán la investigación y la formación en Enfermedades Raras a nuevos profesionales
Fecha de publicación:
» Ambas entidades han firmado hoy un acuerdo que, con una duración mínima de cuatro años, está enfocada en la participación de programas de investigación, formación al personal asistencial e...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
La Associació Catalana de Fibrosi Quística recibe la visita FEDER
Fecha de publicación:
El pasado 13 de julio, visitamos a la Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ) en su sede de Barcelona en el marco de nuestro programa AcERcándonos. En este encuentro participaron el presidente...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

