La Sociedad Española de Medicina Interna reafirma su compromiso con las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico

Fecha/Hora de publicación: Martes 25 de Julio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Nos hemos reunido con Juana Carretero Gómez, presidenta de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), para renovar el convenio de colaboración que nos une desde 2016 y trabajar en alianza frente a los retos que pacientes y comunidad profesional enfrentan ante las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico.

La SEMI se fundó en 1952 y tiene como objetivo agrupar a las diferentes Asociaciones Sociedades Autonómicas de Medicina Interna, cultivar y promover el desarrollo de la Medicina Interna en el ámbito del Estado español, representar a los internistas españoles a nivel nacional e internacional así como la defensa de los intereses profesionales de sus miembros.

Dada su vinculación con el abordaje de las enfermedades raras, la SEMI se unió a FEDER en 2016 con el objetivo de «establecer y articular un marco general de colaboración para promover y facilitar la inclusión social y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias». 

Este mismo espíritu es el que los lleva a dar continuidad a esta alianza que posibilitará, a corto plazo, la participación de nuestro presidente, Juan Carrión, en el 44 Congreso Nacional que la SEMI organiza en Valencia entre el 15 y 17 de noviembre para trasladar la perspectiva del paciente sobre el abordaje de este tipo de patologías.

Junto a él y representando también a las familias con enfermedades poco frecuentes, tomó parte en la reunión Isabel Motero, nuestra directora, quien destaca el valor que la alianza  aporta a nuestros servicios de atención directa, donde además contamos con un Comité Asesor formado por 25 expertos especializados en temas clínicos, farmacológicos, científicos o sociales como la terapia ocupacional que a dar respuesta a determinadas consultas sociosanitarias y casos sin diagnóstico que recibe la organización.

Sobre estos puntos pivotará el nuevo convenio que contará además con herramientas de evaluación y seguimiento para garantizar su implantación e impacto real en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. 

Grupo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI

Fuente: SEMI | Bajo la denominación de enfermedades raras se agrupan más de 6000 entidades nosológicas. A pesar de la gran diversidad, comparten unas características comunes: tienen una prevalencia de menos de 5 casos/10.000 habitantes, tienen un origen genético en más del 80% de los casos, son graves y degenerativas, y en muchas ocasiones limitan la calidad de vida del paciente por pérdida de autonomía. La falta de conocimientos médico-científicos sobre estas enfermedades, ocasiona una importante demora en su diagnóstico y su abordaje asistencial, requiere una atención interdisciplinar e integral. En este sentido, el papel del internista es sumamente importante.

Por este motivo en Febrero de 2010 se constituyó el Grupo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI, cuyos objetivos fundamentales son:

• Fomentar la participación activa del internista en la asistencia sanitaria de estas enfermedades.
• Divulgar su conocimiento mediante reuniones y otras actividades científicas.
• Diseñar guías de diagnóstico y tratamiento.
• Promover y facilitar la elaboración de registros.

Coordinador: Dr. Jorge Francisco Gómez Cerezo, Hospital Universitario Infanta Sofía.

 
Miembros inscritos en el grupo: 542 internistas (actualizado a 14 de junio de 2021).