Conocemos iniciativas innovadoras en la atención integral de la infancia en enfermedades raras en torno al Hospital Sant Joan de Déu

Fecha/Hora de publicación: Jueves 27 de Julio de 2023 | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• Entre ellas la Red Únicas, proyecto integra 25 hospitales de todas las Comunidades Autónomas con un objetivo: coordinar y mejorar la atención de la infancia con enfermedades poco frecuentes, ya que el 70% de estas patologías tienen carácter genético y pediátrico.
• Ambas instituciones comparten la necesidad trabajar de forma coordinada para garantizar que tanto la experiencia de la comunidad profesional como la de los pacientes confluyen desde el inicio de la implantación del proyecto.
• La visita, además, permitió conocer otros proyectos enfocados en la atención de la infancia con enfermedades crónicas complejas a través de La Casa de Sofía y en la atención de menores con cáncer a través del Centro de Cáncer Pediátrico del Hospital.
• En este marco, FEDER también pudo conocer otros proyectos que el hospital está impulsando para garantizar la participación y representatividad de los pacientes en los procesos que les afectan, como el cuidado de su salud o los ensayos clínicos.

Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) viajó ayer a Barcelona para conocer de primera mano la implantación de la Red únicas en el Hospital Sant Joan de Déu que lidera este proyecto que es un «referente internacional en la atención integral al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias».

Así ha descrito Juan Carrión, presidente de FEDER, este proyecto en el que están integrados 25 hospitales de todas las comunidades autónomas con un objetivo: coordinar y mejorar la atención de los pacientes pediátricos con enfermedades poco frecuentes, máxime teniendo en cuenta que alrededor del 70% de estas patologías tienen carácter genético y aparecen en la infancia.

Para ello, el proyecto gira alrededor de programas enfocados en el diagnóstico, terapias, datos, telemedicina, atención a la cronicidad y la implantación de un modelo integral. Así lo trasladaron durante la reunión los doctores Manel del Castillo, Director Gerente del Hospital San Joan de Déu, Joan Comella, Director de Innovación, Investigación y Gestión del Conocimiento del Hospital, y Miquel Pons, Director Médico del mismo.

Junto a ellos y además de Juan Carrión, representaron a la familia FEDER en este espacio Anna Ripoll y Antonio Cabrera, nuestros Representantes Territoriales en Cataluña, Jordi Cruz, miembro del Patronato de nuestra Fundación, Isabel Motero, nuestra Directora, y Caterina Aragón, de nuestro Servicio de Información y Orientación.

De esta forma, FEDER y el Hospital Sant Joan de Déu pudieron compartir el estado de situación de la Red, que acaba de ponerse en marcha de la mano de 5 grupos funcionales enfocados en la visión asistencial, la visión del paciente, el soporte al diagnóstico, la codificación y las terapias avanzadas.

Entre las principales conclusiones y acuerdos de la reunión, ambas instituciones comparten la necesidad trabajar de forma coordinada para garantizar que tanto la experiencia de la comunidad profesional como la de los pacientes confluyen desde el inicio de la implantación del proyecto.

Dos iniciativas innovadoras: La Casa de Sofía y el Centro de Cáncer Pediátrico

La visita, además de para conocer los próximos pasos de la red, también sirvió para conocer otros proyectos que está impulsando de la mano del Sant Joan de Déu, entre ellos La Casa de Sofía, el primer centro de atención intermedia de España dirigido a niños y niñas con patologías crónicas complejas derivadas de enfermedades raras o de enfermedades avanzadas y con necesidad de atención paliativa. Sólo en 2022, La Casa de Sofía asistió a 196 personas.

En esta misma línea, FEDER conoció por primera vez el Centro de Cáncer Pediátrico del Hospital que busca aglutinar en un espacio común los servicios asistenciales dirigidos a pacientes de forma más eficaz, eficiente y adecuada, ya que el hospital recibe un gran volumen de pacientes, contando con más de 400 de ellos al año.

Proyectos satélites vinculados a la representatividad y participación

En esta línea, FEDER también pudo conocer otros proyectos que giran en torno a la representatividad y la participación de los pacientes. Entre ellos, la Dra. Joana Claverol, Directora de Investigación Clínica del Hospital, compartió el estado de situación de los ensayos clínicos pediátricos en enfermedades raras que lidera el hospital y que ha llevado a posicionarlo como una unidad de referencia internacional.

En este mismo punto, junto a Begonya Nafría, Coordinadora del Área de Participación del Paciente en Investigación, pudimos conocer los proyectos impulsados para garantizar la participación de los pacientes en investigación, entre ellos Sahre4Rare y Ágora de la ciencia, además de los propios ensayos clínicos.

Desde este mismo punto de vista de participación de los pacientes, también conocimos su experiencia en un hospital pediátrico de la mano de David Nadal, Adjunto a la Dirección de Calidad y Experiencia del Paciente, y la Escuela de Salud a través de su Project Manager, Arian Trabal. Junto a ello, la Directora de Calidad y Experiencia del Paciente, Mercè Jabalera, compartió las acreditaciones nacionales e internacionales del hospital.