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Andalucía avanza en la atención sanitaria y social de las Enfermedades Raras ultimando su Plan de Atención para implantar en 2025
Fecha de publicación:
El Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER) ya está terminado y se encuentra en proceso de revisión, previendo su publicación e implantación a principios de 2025:...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
FEDER se suma al movimiento asociativo canario para instar a la convocatoria del Comité Autonómico Operativo de la Estrategia autonómica de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Accede aquí al comunicado institucional.Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a que se convoque de manera inmediata al Comité Autonómico Operativo con la...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
El Dr. Ismael Ejarque Doménech, es entrevistado en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre la falta de especialidad en genética
Fecha de publicación:
Tipo de noticia:Sensibilización
Respondemos a la emergencia ocasionada por la DANA
Fecha de publicación:
Ante la emergencia ocasionada por la DANA, desde FEDER queremos mostrar nuestra solidaridad a todas las personas que se han visto afectadas por la misma y sus consecuencias.Estamos al lado y para...
Reivindicamos equidad en los tiempos de valoración y el acceso a las ayudas individuales a la discapacidad en todas las comunidades autónomas
Fecha de publicación:
Las enfermedades raras han generado históricamente graves problemas en la valoración y gestión de la discapacidad por parte de quienes conviven con enfermedades raras.
Tipo de noticia:Sensibilización
Acudimos a los X Premios Somos Pacientes
Fecha de publicación:
Miercoles 5 de diciembre participamos a través de Angel García Bravo, miembro de nuestro patronato, en la X edición de los premios Somos Pacientes.
Tipo de noticia:Sensibilización
El Comité Económico y Social Europeo (CESE) pide a la nueva Comisión Europea y a los Estados miembros de la UE un Plan de acción europeo sobre las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El Comité Económico y Social Europeo (CESE) pide a la nueva Comisión Europea y a los Estados miembros de la UE que propongan y apliquen un Plan de acción europeo sobre las enfermedades raras que...
Tipo de noticia:Incidencia política
FEDER refuerza su papel en el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya
Fecha de publicación:
El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC) es un órgano de consulta ciudadana impulsado por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya. FEDER forma parte a través de nuestra...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
El Dra. Cristina Nombela Otero, es entrevistada en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre la fragilidad en el envejecimiento
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 443 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 26/11 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, entrevistaron a la Dra. Cristina...
Tipo de noticia:Sensibilización
Jornada Debate sobre Enfermedades Raras: de Europa a las Comunidades Autónomas
Fecha de publicación:
El pasado lunes 25 de noviembre, la Oficina del Parlamento Europeo en Madrid acogió la Jornada Debate sobre la Estrategia de Enfermedades Raras, que reunió a expertos para hablar sobre los avances en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Cabildo de Lanzarote celebra la I Jornada por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
Accede al ProgramaEl próximo 3 de diciembre de 2024, el Cabildo de Lanzarote acogerá las I Jornadas del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que contarán con la destacada participación...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
XIII Jornada de Cardiogenética: Innovación y Educación en la Reanimación Cardiopulmonar y la Investigación Genética
Fecha de publicación:
Accede al ProgramaInscríbete al eventoEl próximo viernes 29 y sábado 30 de noviembre, se celebrará la XIII Jornada de Cardiogenética en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

