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Federación española de enfermedades raras

Jornada Debate sobre Enfermedades Raras: de Europa a las Comunidades Autónomas

Jornada Debate. La Estrategia de Enfermedades Raras: De Europa a alas Comunidades Autónomas

Jornada Debate sobre Enfermedades Raras: de Europa a las Comunidades Autónomas

Fecha/Hora de publicación: | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El pasado lunes 25 de noviembre, la Oficina del Parlamento Europeo en Madrid acogió la Jornada Debate sobre la Estrategia de Enfermedades Raras, que reunió a expertos para hablar sobre los avances en o que concierne a estas patologías.

El objetivo fue debatir la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras, impulsando un Plan de Acción Europeo y la coordinación entre gobiernos para mejorar la atención y calidad de vida de los que padecen estas condiciones.

Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de EURORDIS y FEDER, destacó la importancia de un Plan de Acción Europeo para mejorar el diagnóstico y tratamiento, destacando la importancia de la cooperación entre gobiernos. También se abordaron estrategias nacionales y regionales, con la ponencia de María Fernández, miembro del Ministerio de Sanidad, y coordinadores de comunidades autónomas como Canarias y Castilla-La Mancha.

 

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