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La familia FEDER se suma a las personas y familias con Duchenne y Becker en su Día Mundial
Fecha de publicación:
Este 7 de septiembre se celebra Día Mundial de la Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD y DMB), una iniciativa motivada por World Duchenne Organization con el objetivo de...
Nos unimos al colectivo de FQ en su Día Mundial para lograr el acceso a su tratamiento
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Este 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a las familias y tejido asociativo de referencia de esta...
La eurodiputada Dolors Montserrat: «De las 8.000 enfermedades raras, el 95% no tiene aún una terapia»
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Dolors Montserrat, portavoz del PP en el Parlamento Europeo, ha recordado en una entrevista a El Economista que «de las 8.000 enfermedades raras, el 95% no tiene aún una terapia». Lo ha hecho en...
FEDER se une a las familias con Daltonismo y la Acromatopsia en su Día Mundial
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El 6 de septiembre se celebra el Día Mundial del Daltonismo y la Acromatopsia, un trastorno retiniano considerado enfermedad rara. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se...
Más de tres años para recibir un tratamiento, el reto que nos une a AELMHU en su nueva etapa
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Actualmente, 58 medicamentos huérfanos -aquellos destinados a las enfermedades raras- continúan pendientes de financiación en España y, de ellos, más de la mitad lleva más de tres años esperando una...
Abordamos la retos de la discapacidad con el nuevo DG de Atención a Personas con Discapacidad de Madrid
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Nos hemos reunido con Ignacio Tremiño Gomez, Director General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, para trasladar el papel del tejido asociativo de enfermedades raras...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Modelo celular el potencial terapéutico de CRISPR/Cas9 en sarcoma de Ewing
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Fuente: CIBERER | Un estudio coordinado por investigadores de la U758 CIBERER que lidera Javier Alonso en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III...
Tipo de noticia:Investigación
Nuevas acciones formativas digitales dirigidas a personas con discapacidad en CERMI Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
Fuente: CERMI Comunidad Valenciana | La Conselleria de Innovación, Universidades, Ciencia y Sociedad Digital, a través de la Dirección General de lucha contra la Brecha Digital, junto al Comité de...
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
AEDIP lanza la campaña "Dona plasma. Dona VIDA"
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP) ha lanzado el vídeo de sensibilización “Dona Plasma. Dona VIDA” con el que busca concienciar a la sociedad sobre la necesidad de los...
Ayudamos a casi un 10% más de personas con enfermedades poco frecuentes en el último año
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inicia el “nuevo curso” presentando su Memoria Anual de Actividades 2020 en la que se recoge que, durante la anualidad anterior,...
La POP celebra que la tercera dosis de la vacuna sea administrada a las personas inmunodeprimidas
Fecha de publicación:
Fuente: POP | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha celebrado este jueves la decisión de administrar una tercera dosis de la vacuna de la COVID-19 a personas que sufren algún tipo de...
Entra en vigor la nueva Ley de Servicios Sociales de la Región de Murcia
Fecha de publicación:
Fuente: CARM | La nueva Ley de Servicios Sociales de la Región de Murcia ha entrado en vigor hoy, una vez transcurrido un mes tras su publicación en el Boletín Oficial de la Región de Murcia (BORM).
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

