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Nace la guía "Educar en Red: recursos para la inclusión", una herramienta de apoyo en el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado con enfermedad rara o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
La guía "Educar en Red: recursos para la inclusión" ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades del alumnado con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico (en...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Comunidad Valenciana cuenta con FEDER en su recién constituido Comité de Pacientes
Fecha de publicación:
En total, 12 entidades forman parte de este órgano que se constituyó ayer y que tiene carácter consultivo a organizaciones de pacientes y familiares por parte del Sistema Valenciano de Salud.
El...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Un total de 14 organizaciones internacionales y nacionales se unen para reivindicar el acceso a diagnóstico en tiempo y condiciones de equidad
Fecha de publicación:
La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. Esta situación genera diferentes...Tipo de noticia:Sensibilización
El Ministerio de Sanidad se compromete a impulsar el Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras durante la presidencia española del Consejo Europeo
Fecha de publicación:
La primera toma de contacto del Ministro con las enfermedades raras se produjo el pasado mes de marzo en el Acto por el Día de las Enfermedades Raras que FEDER celebró en Santiago de...Tipo de noticia:Incidencia política
¡Corre por la fibrosis quística en Extremadura!
Fecha de publicación:
El próximo 26 de abril se llevará a cabo la Carrera Solidaria de Fibrosis Quística en Extremadura. Este evento, organizado por la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística, tiene como objetivo...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
El 27 de abril, representamos al movimiento español en la Asamblea de la Alianza Iberoamericana
Fecha de publicación:
Este 27 de abril representaremos al movimiento asociativo español en la Asamblea General de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) de la mano de nuestro Presidente Juan Carrión y...
Tipo de noticia:Internacional
Instamos a las autonomías a formar a los profesionales que aplicarán el nuevo baremo de discapacidad que acaba de entrar en vigor
Fecha de publicación:
La semana pasada entró en vigor el nuevo baremo de la discapacidad, cuyo próximo paso es garantizar la formación de la comunidad profesional encargada de la valoración, máxime en enfermedades raras...
Conocemos los próximos retos de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, y Santiago de la Riva, tesorero de FEDER y vicepresidente de Fundación FEDER, se han reunido con...
Tipo de noticia:Sensibilización
¡Únete a la campaña de la X solidaria y ayuda a quienes más lo necesitan!
Fecha de publicación:
Desde hoy y hasta el 30 de junio, tienes la oportunidad de marcar la casilla de la X solidaria en tu declaración de la renta y contribuir a mejorar la vida de miles de personas en situación de...
Tipo de noticia:Sensibilización
Solo el 53% de las personas contribuyentes marcan la casilla 106 de Fines Sociales o "X Solidaria" en su renta
Fecha de publicación:
En 2022 se sumaron 86.980 personas más a marcar la casilla solidaria de la renta, frente al casi medio millón de nuevas personas contribuyentes.
En 2022 se recaudaron 425 millones de euros que se...
Murcia convoca las ayudas individualizadas a personas con discapacidad
Fecha de publicación:
Fuente: Región de Murcia | La Consejería de Política Social, Familias e Igualdad de la Región de Murcia ha publicado la Resolución de 3 de abril de 2023, del Director Gerente del Instituto Murciano...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Las entidades del tercer sector social, excluidas del Primer Congreso Catalán del Trabajo
Fecha de publicación:
La Mesa de entidades del Tercer Sector Social de Cataluña y el Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad no entienden la decisión del Departamento de Empresa y Trabajo cuando el...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

