El 27 de abril, representamos al movimiento español en la Asamblea de la Alianza Iberoamericana
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Autor: FEDER
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Ámbito: Internacional
Este 27 de abril representaremos al movimiento asociativo español en la Asamblea General de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) de la mano de nuestro Presidente Juan Carrión y nuestra Vicepresidenta Fide Mirón.
ALIBER es una red que agremia más de 600 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 17 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
A través de esta cita se marcará la hoja de ruta de esta organización, siendo esta Asamblea su mayor órgano de gobierno. En ella, además, abordarán varios de los proyectos cumbre de la organización previstos para este año, como el X Encuentro Iberoamericano o los próximos pasos del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias (Estudio ENSERio) en Colombia y Centroamérica.
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