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Logramos incorporar a las personas sin diagnóstico en la actualización de Resolución de la ONU sobre enfermedades raras
Fecha de publicación:
Dicha Resolución se aprobó en septiembre de 2021 gracias al liderazgo de España, junto con Brasil y Qatar.
Tipo de noticia:Internacional
Nos acercamos a más de 20 entidades de nuestro movimiento asociativo
Fecha de publicación:
A lo largo de este 2023, y con el objetivo fomentar nuestra cercanía y proximidad a las personas y entidades que conforman la familia FEDER hemos seguido llevando a cabo el proyecto...
Inscríbete en el webinar informativo de Share4Rare sobre la evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
Fecha de publicación:
Fuente: Share4Rare | Mañana, 9 de enero, organizamos junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) un webinar informativo para explicar en qué consiste nuestro nuevo estudio...
Tipo de noticia:Alianzas
La reparación del ADN y las enfermedades raras en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 403 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 26/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Pablo Huertas...
Tipo de noticia:Sensibilización
Inscríbete en el próximo Congreso Internacional del Consorcio de Distrofia Miotónica
Fecha de publicación:
La 14 edición de este evento, en el que acudirán profesionales que trabajan en este campo para compartir conocimientos y experiencias sobre esta enfermedad rara, se desarrollará en la ciudad de...
Tipo de noticia:Alianzas
La Gala Inocente, Inocente recauda más de dos millones de euros
Fecha de publicación:
La solidaridad volvió a protagonizar la noche del 28 de diciembre en La 1 a través de la tradicional Gala Inocente, Inocente, que este año ha tenido como objetivo ayudar a todos los niños y niñas con...
Tipo de noticia:Sensibilización
Impulsar la transformación social y la investigación en enfermedades raras, objetivos de FEDER y su Fundación para 2024
Fecha de publicación:
Impulsar la transformación social y la investigación son dos de las prioridades que la Junta Directiva, el Patronato y la Dirección de nuestra Federación y Fundación han marcado en la planificación...
El 12 de Octubre premiará proyectos innovadores de entidades de ER en su nueva convocatoria de ayudas
Fecha de publicación:
Accede a nuestro microsite sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos reunimos con Marta Marbán, Diputada en la Asamblea de Madrid, para abordar los retos en la Comunidad
Fecha de publicación:
El pasado 20 de diciembre nos reunimos con Marta Marbán, Diputada y Portavoz de la Comisión de Sanidad en la Asamblea de Madrid, para abordar los retos de las personas con enfermedades poco...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El Hotel Don Ramón se suma a la lucha contra las enfermedades raras con un roscón de reyes solidario
Fecha de publicación:
Por un precio simbólico de 6 euros -roscón y chocolate- desde hoy jueves 21 de diciembre y hasta el 7 de enero los ciudadanos que así lo deseen pueden degustar una exquisita merienda en el exclusivo...
Tipo de noticia:Alianzas
¡FEDER os desea felices fiestas!
Fecha de publicación:
Finaliza un año más y no queremos dejar pasar la oportunidad de agradeceros el caminar a nuestro lado para mejorar la realidad que viven las personas y familias que conviven con enfermedades raras o...
Simulación computacional de enfermedades raras en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 402 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 19/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Paulino Gómez...
Tipo de noticia:Sensibilización
