Inscríbete en el webinar informativo de Share4Rare sobre la evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España

Fecha/Hora de publicación: Lunes 8 de Enero de 2024

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Fuente: Share4Rare | Mañana, 9 de enero, organizamos junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) un webinar informativo para explicar en qué consiste nuestro nuevo estudio psicosocial. Por parte de FEDER, será Mauro Rosatti, miembro de la Junta Directiva; y Javier Fajardo, Técnico del Área Investigación y Conocimiento; quiénes participen como ponentes.

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• ¿En qué consiste este estudio?

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En el seminario online, transmitido a través de la plataforma Zoom, se presentará el estudio "Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España", que incide sobre el acceso y la satisfacción del paciente en distintos aspectos sobre la terapia psicológica recibida en el país.

El estudio se basa en la realización de un cuestionario que contiene preguntas en relación con el tipo de terapia recomendada o prescrita, el lugar de realización de la terapia, la autonomía o dependencia para acceder a la terapia, la cobertura económica del servicio, la detección de necesidades no cubiertas, la detección de beneficios y las aportaciones positivas para el paciente y su entorno.

Temas y ponentes

Desde FEDER se hablará del porqué del estudio, a quién va dirigido, cuáles son los objetivos y qué aportará a pacientes y familiares. Desde el Área de Salud Mental del Hospital Sant Joan de Déu, se hablará del impacto psicológico de las enfermedades raras en el paciente y su entorno y de la importancia de la terapia desde distintos abordajes (individual o grupal). Además, se contará con el testimonio de una familia que ha seguido terapia psicológica en el centro.

Desde el Área de Participación del Paciente en Investigación de la Fundació Sant Joan de Déu, se explicará porqué es importante y qué impacto tiene la visión del paciente en investigación. Además se explicará cómo la plataforma Share4Rare contribuye a la investigación de enfermedades raras y cómo se puede participar de manera anónima en este estudio.

Además de Javier Fajardo, Técnico del Área de Investigación y Conocimiento de FEDER, participarán Mauro Rosatti, vocal de FEDER y presidente de la asociación valenciana Sense Barreres; Laura González Riesco, psicóloga clínica del área de Salud Mental del Hospital Sant Joan de Déu; Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente en Investigación de la Fundació Sant Joan de Dèu; y Helena Martínez, gestora de la plataforma Share4Rare.

Información y registro

La sesión durará una hora y tendrá lugar el martes 9 de enero las 17:30 h (hora peninsular española). Si resides en España y tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, te invitamos a acompañarnos en este webinar informativo. Deberás inscribirte en el formulario y te enviaremos el enlace de Zoom unas horas antes de que tenga lugar el evento. ¡Anímate a participar!