Nos reunimos con Marta Marbán, Diputada en la Asamblea de Madrid, para abordar los retos en la Comunidad

Fecha/Hora de publicación: Martes 26 de Diciembre de 2023 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El pasado 20 de diciembre nos reunimos con Marta Marbán, Diputada y Portavoz de la Comisión de Sanidad en la Asamblea de Madrid, para abordar los retos de las personas con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico en la Comunidad de Madrid, un colectivo que, se estima, suma alrededor de 400.000 personas.

Un colectivo representado, además, por 123 organizaciones de pacientes dentro de FEDER y para que el principal reto actualmente es la puesta en marcha del II Plan de mejora de la atención sociosanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes que la Consejería de Sanidad está evaluando y actualizando en la actualidad de la mano de diferentes agentes, entre ellos, la propia familia FEDER.

Representando a la familia FEDER, tomaron parte nuestro presidente Juan Carrión, junto con Fide Mirón, Vicepresidenta, Daniel de Vicente y Mauro Rosati, miembros de nuestra Junta Directiva, junto con Lorena Muñoz, miembro de nuestro Servicio de Información y Orientación para el movimiento asociativo.

Para lograr la implementación, seguimiento y evaluación de este Plan, desde FEDER pusimos en valor ante Marbán la importancia de la puesta en marcha de organismos como el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid, cuyo proyecto se abrió en 2022, así como la necesidad de contar con sostenibilidad que permita el cumplimiento de sus objetivos.

Además, trasladamos la importancia del próximo Dia Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 29 de febrero en un momento muy especial para nuestra organización, ya que el próximo año cumplimos 25 años y en ambos marcos será fundamental contar con el apoyo institucional de cámaras como la Asamblea de Madrid.