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¿Aún no te has unido a nuestra Carrera por la Esperanza? ¡Estás a tiempo!
Fecha de publicación:
Cientos de personas ya se han inscrito y muchas de ellas han empezado a correr, en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, desde que comenzó nuestra “13 Carrera por la...
Tipo de noticia:Día Mundial
Impulsamos el conocimiento de necesidades sociosanitarias del colectivo con ER en Iberoamérica junto a ALIBER
Fecha de publicación:
Panamá acogió el 3 de marzo el cierre de Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), evento...
El ayuntamiento de Burjassot invita al Movimiento Asociativo de FEDER a participar en la I Feria de Salud
Fecha de publicación:
Esta feria pretende ser un espacio de encuentro de entidades con la salud como trasfondo, en un espacio agradable, incluso lúdico y educativo.
El principal objetivo de esta actividad es dar a...Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
FEDER y Federación ASEM presentan al Instituto Nacional de Seguridad Social los próximos retos de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave
Fecha de publicación:
Estas ayudas, reguladas en el Real Decreto 1148/2011, estaban dirigidas hasta 2021 únicamente a padres y madres con menores en estas circunstancias.Tipo de noticia:Incidencia política
Destacamos la importancia de la colaboración y los marcos de referencia en la 2ª Conferencia Internacional sobre ER en Grecia
Fecha de publicación:
El 1 de marzo, en la 2ª Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras desarrollada por la Alianza Nacional Griega “95”, abogamos por la importancia de la colaboración entre países y los marcos...
Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Incidencia Política
La Asociación Síndrome X Frágil organiza la V Plantación Adaptada
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome X Frágil, para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras va a realizar con sus socios y en colaboración con ASPAYM CV la V PLANTACIÓN ADAPTADA el día 6 de Marzo, en el...
La UPNA acoge una jornada para el abordaje de las Enfermedades Raras en el aula
Fecha de publicación:
La Universidad Pública de Navarra (UPNA) acogerá, el 22 de marzo, una formación sobre materiales didácticos para el abordaje de las enfermedades raras en el aula, dirigido a alumnado y profesorado de...
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Foral de Navarra
I Jornada «Igualdad de Género y Enfermedades Raras» en el Creer
Fecha de publicación:
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza la I Jornada «Igualdad de género y Enfermedades Raras», el martes 8 de...
Torre MAPFRE acoge la exposición social “Unamos nuestras fuerzas contra las enfermedades raras”
Fecha de publicación:
Fundación MAPFRE, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), inauguró ayer 28 de febrero, la exposición social Unamos Nuestras Fuerzas contra las enfermedades raras con...
Tipo de noticia:Alianzas
España contará con una plataforma de gestión clínica que evitará desplazamientos innecesarios a personas con ER y sus familiares
Fecha de publicación:
» Como ha explicado Darias, esta plataforma acercará a los pacientes de enfermedades poco frecuentes y sus familiares tanto a las personas expertas en estas patologías como a todos los recursos...
Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Incidencia Política
El Ministerio de Sanidad muestra su apoyo a un Plan de Acción Europeo para Enfermedades Raras en París
Fecha de publicación:
» La Ministra de Sanidad Carolina Darias mostró públicamente el apoyo del Gobierno de España a las personas con Enfermedades Raras y sus familias, y a la colaboración a nivel europeo para garantizar...
Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Incidencia Política
El Plan Andaluz de Enfermedades Raras finalizará su actualización en 2022
Fecha de publicación:
Este es uno de los principales compromisos que se recogen del acto institucional que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer en el Parlamento de Andalucía con motivo del...Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:MadridComunidad de MadridIncidencia Política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

