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Federación española de enfermedades raras

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  • Fotografía durante el acto.

    La Sanidad madrileña asume el compromiso de trabajar en un II Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    » El compromiso cuenta con el apoyo rotundo de todos los grupos parlamentarios, quienes pusieron de manifiesto, que cualquier plan sin una dotación presupuestaria específica y sin la participación de...

    Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:MadridComunidad de MadridIncidencia Política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • El presidente de Las Cortes Valenciana, D. Enric Morera durante el vídeo.

    El Presidente de Las Cortes Valencianas se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras con las que conviven más de 6.000 personas a nivel autonómico

    Fecha de publicación:

    » FEDER insta a los agentes decisores a favorecer que las enfermedades raras sean una prioridad dentro del V Plan de Salud (2022-2030) de la Comunidad Valenciana a través de la puesta en marcha el...

    Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Comunidad ValencianaIncidencia Política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Celebrando el Día Mundial de las enfermedades raras en Huércal de Almería

    Fecha de publicación:

    Celebramos junto a nuestro tejido asociativo un acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Huércal de Almería que ha contado con nuestro representante y miembro de la Junta Directiva...

    Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Almería

  • Paula Torres, niña con Síndrome DDX3X, y Lourdes Maldonado, periodista y embajadora de FEDER, durante la sesión de fotos para el cartel del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

    Las 10 razones para garantizar la equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades

    Fecha de publicación:

    » En nuestro país, estos retos se concretan en el diferente grado de implantación de la Estrategia nacional y los planes autonómicos, los registros, las pruebas de diagnóstico, el acceso a...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Farmacéutica

    Asturias: Política Farmacéutica Europea en Clave Autonómica, II Ciclo 2022 de ASEDEF

    Fecha de publicación:

    Dentro de su compromiso social y en cumplimiento de sus estatutos la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF) viene, en esta ocasión, a abordar las perspectivas de la “Política...

    Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Asturias

  • Fotografía de familia tras la presentación.

    Se presenta el libro 'Enfermedades Raras en la Pintura'

    Fecha de publicación:

    El 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se presenta en el Salón de Actos de Cajamar (Plaza Teatro Romea) de Murcia, el libro 'Enfermedades raras en la pintura'....

    Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Representantes del Ayuntamiento de León y del tejido asociativo durante el acto.

    León conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    El 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha celebrado en León un acto conmemorativo de esta cita en el que han tomado representantes como José Antonio Díez,...

    Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:León

  • Nuestro presidente, Juan Carrión, durante la inauguración de la jornada.

    Inauguramos la jornada Enfermedades Raras: Desafiando los Límites organizada por El Periódico de España

    Fecha de publicación:

    Nuestro presidente Juan Carrión ha inaugurado la jornada Enfermedades Raras: Desafiando los Límites, organizada por el Periódico de España y Prensa Ibérica con motivo del Día Mundial de las...

  • Cartel de la jornada.

    El 2 de marzo, celebramos el Día Mundial de las ER en Badalona

    Fecha de publicación:

    Enlace al programa.

    El 2 de marzo se celebró en Badalona una Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoró el pasado lunes 28 de febrero. La cita estuvo organizada...

    Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Cartel de la jornada.

    I Jornadas de Reflexión y Sensibilización sobre Enfermedades Raras en Las Rozas

    Fecha de publicación:

    El 1 de marzo, el Ayuntamiento de Las Rozas organiza la I Jornada de Reflexión y Sensibilización sobre Enfermedades Raras en el ámbito social. La cita, tendrá lugar en el Centro Municipal de Mayores...

    Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Fotografía de familia tras el encuentro.

    Adhesión unánime de las capitales y Parlamento de País Vasco al Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    El principal reto de FEDER en Euskadi es reevaluar y publicar el Plan Estratégico y continuar impulsando la salud como un objetivo trasversal de las políticas del Gobierno vaso y Osakidetza junto a...

    Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:País VascoIncidencia Política Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Cartel del evento.

    Primera celebración mundial del Dia Mundial

    Fecha de publicación:




    El próximo lunes 28 de febrero de 2022 tendrá lugar la primera celebración mundial del Día de las Enfermedades Raras de la mano del Comité de ONG para Enfermedades Raras, la Fundación Ågrenska y...

    Tipo de noticia:Día Mundial

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