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El Proyecto DetERminantes revela que el impacto psicosocial de las Enfermedades Raras es mayor en las personas con retraso diagnóstico
Fecha de publicación:
Infografía 1Infografía 2Infografía 3Considerando “retraso diagnóstico” cuando se tarda más de 1 año en lograr el diagnóstico, el 56% de las personas con enfermedad poco frecuente sufren u
Tipo de noticia:Investigación
FEDER y la Asociación Española de Genética Humana se reúnen para planificar los retos que abordarán juntos este 2024
Fecha de publicación:
Ambas entidades colaboran de forma estrecha desde 2020, momento en que firmaron un acuerdo de colaboración para potenciar el diagnóstico precoz, la prevención, el tratamiento, la investigación y la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
CIBERER, galardonado por el trabajo de incorporación de los pacientes en la investigación
Fecha de publicación:
Fuente: CIBERER | CIBERER fue premiado en la categoría Sociedad, subcategoría: Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario, en la...
Tipo de noticia:Sensibilización
CIBERER cebra la Jornada 'Investiga es Avanzar' en CaixaForum Madrid el 29 de febrero
Fecha de publicación:
Fuente: CIBERER | La XIII edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar", que tendrá lugar el 29 de febrero de 15:30 a 19:30 horas en el Salón de Actos del CaixaForum...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Abierta la convocatoria de Fundación Inocente para proyectos destinados a niños y niñas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico
Fecha de publicación:
La Fundación Inocente abre la convocatoria para proyectos destinados a niños y niñas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico.Desde el 15 de enero al 16 de febrero de 2024 a las 13:00...
Tipo de noticia:Alianzas
Compartimos los retos de diagnóstico en enfermedades raras en un Curso de Formación Permanente de la Universidad de Salamanca
Fecha de publicación:
Enlace a la inscripción.Enlace al programa.La Universidad de Salamanca ha impulsado un Curso de Formación Permanente titulado “Enfermedades raras: aspectos médicos, odontológicos y psicosociales” en...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Salamanca
Iniciamos la legislatura poniendo retos en común con senadores de las Comisiones de Sanidad y Juventud e Infancia
Fecha de publicación:
Esta semana hemos visitado el Senado de España para compartir los retos de los tres millones de personas que conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico en nuestro país con...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Senado Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La deficiencia en GUK1: Una nueva forma de MDDS en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 404 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 09/01 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Agustín...
Tipo de noticia:Sensibilización
Magallanes consultores colabora con FEDER en su estrategia organizativa y muestra su compromiso con las personas con ER, sin diagnóstico y sus familias
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras está trabajando para mejorar y avanzar en políticas de personas y mejora del bienestar de la organización, promoviendo acciones dirigidas a su capital...
Tipo de noticia:Alianzas
El COCARMI reclama más recursos, financiación estable y celeridad en las subvenciones
Fecha de publicación:
Fuente: COCARMI | El Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (COCARMI), principal plataforma de la discapacidad en Catalunya, reclamó ayer a la Generalitat más recursos,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
El Ministerio de Sanidad presenta el próximo 23 de enero el nuevo Catálogo Común de Pruebas Genéticas
Fecha de publicación:
¡Inscripciones presenciales y online aquí!El Ministerio de Sanidad presenta el próximo 23 de enero el nuevo Catálogo Común de Pruebas Genéticas en su salón de Actos Ernest Lluch y también vía...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Terapia antienvejecimiento contra fenilcetonuria en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 405 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 16/01 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Francesc J...
Tipo de noticia:Sensibilización

