Iniciamos la legislatura poniendo retos en común con senadores de las Comisiones de Sanidad y Juventud e Infancia
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Etiquetas: Senado
Ámbito: Estatal
Esta semana hemos visitado el Senado de España para compartir los retos de los tres millones de personas que conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico en nuestro país con senadores de la Comisión de Sanidad y de la de Juventud e Infancia.
En concreto, tomaron parte en esta reunión María Dolores García, Vicepresidenta Segunda de la Comisión de Sanidad, Kilian Sánchez, Portavoz de la Comisión de Sanidad, y Paula Alicia Somalo, Portavoz de la Comisión de Juventud e Infancia. Desde nuestra organización, tomaron parte Juan Carrión, nuestro Presidente, Isabel Motero, nuestra Directora, y Elena Mora, Técnico de Transformación Social.
La reunión sirvió así para poner sobre la mesa los retos del colectivo ante la nueva legislatura y tras la constitución de estas comisiones hace poco más de un mes. Así, pudimos compartir la importancia de impulsar la investigación, del diagnóstico temprano y del acceso a medicamentos como principales prioridades, también desde el punto de vista de la equidad, atendiendo a la Representación Territorial de la cámara.
Antecedentes: hacia un Plan Europeo de Acción en ER
La reunión surge tras la participación del propio Kilian Sánchez en la Conferencia ‘Hacia un Plan de Acción Europeo Integral: la implicación de España con las Enfermedades Raras’ que FEDER celebró el pasado 20 de noviembre en el Congreso de los Diputados y en la que el senador conoció de primera mano la necesidad de impulsar esta iniciativa, aportando también su experiencia tras haber sido impulsor de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras que se impulsó hace un año.
Ya en este marco se puso de relieve un gran consenso político de los principales grupos para pedir dicho plan, demostrando un gran compromiso para lograrlo en la próxima legislatura europea de la mano de la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas.
Noticias relacionadas
Iniciamos junto a la Consejería de Sanidad de Murcia los trabajos para la puesta en marcha de un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, y el director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate, han mantenido un encuentro con nuestro Presidente y nuestro...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Defendemos en el Parlamento de Cataluña una atención paliativa pediátrica integral y equitativa para los menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos comparecido en el Parlamento de Cataluña en el marco de la Proposición de Ley de Atención Paliativa Pediátrica Integral, con el objetivo de trasladar la necesidad urgente de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
FEDER celebra el impulso del Ministerio de Sanidad al Plan Global de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Ministra de Sanidad, Mónica García, instó ayer a la Secretaría de la Organización Mundial de la Salud a agilizar la elaboración e implantación de este Plan.Dicho Plan tendría un enfoque mundial e...
Tipo de noticia:Incidencia política