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La Opinión otorga a Juan Carrión un premio por su labor en favor de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
El diario La Opinión de Murcia ha hecho entrega del Premio Importantes 2021 a Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación en una gala celebrada en el...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
El Día Mundial de las Enfermedades Raras llega al IES Ribera de los Molinos en Murcia
Fecha de publicación:
Con motivo de la semana cultural, el IES Ribera de los Molinos ha celebrado hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras en un acto que ha contado con representantes de Familias, Asociaciones y...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Extremadura presenta la Campaña 12 razones -12 valores
Fecha de publicación:
Asistimos a la presentación de la campaña "12 razones,12 valores" una iniciativa que tiene como objetivo garantizar la accesibilidad universal, dando visibilidad a las personas con discapacidad...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Sesión informativa: Mecanismos de reclamación de los derechos de las personas con discapacidad
Fecha de publicación:
El próximo 3 de marzo se celebra en formato online una sesión informativa acerca de los Mecanismos de reclamación de los derechos de las personas con discapacidad.
La sesión contará con el...Tipo de noticia:Sensibilización
Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en Andalucía
Fecha de publicación:
El 24 de febrero nos reunimos con las personas y entidades que forman parte de la gran familia FEDER en Andalucía para conocer la situación de las enfermedades raras en la comunidad y los retos y...
Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Pfizer y FEDER lanzan la marca ‘Las Raras’ para invitar a la sociedad a ponerse en la piel de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes
Fecha de publicación:
“Las Raras: la marca de unos pocos que debemos conocer todos”, de Pfizer, cuenta con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).Tipo de noticia:Día Mundial
FEDER y Alexion lanzan #IluminaPorlasEnfermedadesRaras para concienciar sobre las necesidades no cubiertas y la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras en España
Fecha de publicación:
A través del reto #iluminaporlasenfermedadesraras, Alexion se compromete a colaborar con 18.000€ en los tres proyectos de FEDER relacionados con las enfermedades raras para apoyar las necesidades no...
Tipo de noticia:Día Mundial
X Jornada Nacional Día Mundial de las ER organizada por el Creer
Fecha de publicación:
El sábado 26 de febrero se celebra la X Jornada Nacional online del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se conmemora el 28 de febrero.
Tipo de noticia:Día Mundial
Las enfermedades raras visibles en el décimo de loteria nacional del 26 de febrero
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Loterías y Apuestas del Estado dedica el décimo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de visibilizar la...
Tipo de noticia:Día Mundial
Se garantiza la continuidad de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave a las familias que dejaron de percibirla
Fecha de publicación:
La disposición adicional sexta del Real Decreto-ley 2/2022, de 22 de febrero, confirma la posibilidad de poder volver a solicitar la prestación por hijo a cargo con cáncer u enfermedad grave a las...
Tipo de noticia:Incidencia política
Presentamos a Meritxell Batet, presidenta del Congreso, nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Este 23 de febrero nos hemos reunido con Meritxell Batet, presidenta del Congreso, tras el pistoletazo de salida de nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que, bajo el lema ‘¿...
Tipo de noticia:Incidencia política
Instamos a las administraciones a afrontar los retos de la equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria en ER con un plan de acción internacional
Fecha de publicación:
» La organización apuesta por un enfoque “de lo local a lo global” aprovechando las medidas de la reciente Resolución de la ONU, el futuro plan de acción europeo con acciones hasta 2030, el...
Tipo de noticia:Día Mundial

