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Nos unimos en el Día de las Linfangioleiomiomatosis
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Hoy se celebra el Día de las linfangioleiomiomatosis con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que, por lo general, afecta a mujeres y es de origen desconocido...
Un encuentro europeo para abordar las necesidades de nuestro colectivo
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El Grupo de Expertos Europeo sobre Incentivos para Medicamentos Huérfanos ha organizado el próximo 11 de junio, un encuentro para debatir y presentar propuestas que impulsen la innovación y fomenten...
¡Acompáñanos al Taller sobre Orientación Laboral con la Fundación Adecco!
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Os invitamos a participar en el próximo Taller sobre orientación laboral de Fundación Adecco dentro del programa Mujer y ER, el día 14 de Junio de 10 a 12h a través de TEAMS (os enviaremos el enlace...
Se celebra el evento final de Share4Rare: estableciendo el camino para el intercambio de datos en ER
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Fuente: Share4rare. Después de cuatro años de intenso trabajo, el consorcio de Share4Rare compartirá los hallazgos y resultados del proyecto Share4Rare, sentando las bases para la próxima generación...
ConArtritis muestra cómo es convivir con una enfermedad reumática inmunomediada en diferentes ámbitos de la vida
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Fuente: Conartritis. El diagnóstico de las enfermedades reumáticas inmunomediadas como son la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y la espondilitis...
CARE, cuidar importa es un ensayo fotográfico que ofrece una respuesta urgente al imaginario cultural que retrata la discapacidad y dependencia
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Fuente: Ana Álvarez-Errecalde. CARE, cuidar importa es un libro publicado en Enero de este año. Es un trabajo de investigación, realizado por la artista Ana Álvarez-Errecalde, quien ha recibido el...
Sanidad contará con FEDER en el desarrollo de guías informativas sobre el programa de cribado neonatal
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El Ministerio de Sanidad, a través de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, quiere favorecer el conocimiento y la información a familias y profesionales...
Participamos en la Jornada 'Osteogénesis imperfecta: Juntos somos más fuertes'
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Fuente: Centro CREER. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organizó el 27 de mayo la Jornada online «Osteogénesis...
FEDER, presente en la Jornada de Enfermedades Raras en Pediatría y Atención Primaria
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El próximo 1 de junio, el Instituto de Investigación Sanitaria de Comunidad Valenciana (INCLIVA) organiza una jornada sobre Enfermedades Raras en Pediatría y Atención Primaria. Este encuentro dará...
Nos unimos a los días internacionales del Síndrome de Treacher Collins y de Prader-Willi
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unea los días internacionales de los Síndromes de Treacher Collins y de Prader-Willi para impulsar la concienciación sobre estas enfermedades...
Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Prader-Willi en su Día Internacional
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El 30 de mayo se celebra el Día del Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia estimada de 1...
Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins
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Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins con el objetivo de visibilizar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente que actualmente no tiene una cura. Por ello, desde...

