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CIBERER participa en la evaluación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» acaba de ser publicado en la web de Ministerio de Sanidad. Este informe, que se elevará para su...
Tipo de noticia:Investigación
CIBER participa en la nueva Alianza Europea para la Investigación de las Enfermedades Raras (ERDERA)
Fecha de publicación:
La Alianza Europea para la Investigación de las Enfermedades Raras (ERDERA) arranca este mes de septiembre con un presupuesto estimado de 380 millones de euros. ERDERA tiene el objetivo de avanzar en...
Tipo de noticia:Incidencia política
Más de 2.000 pacientes de toda España han accedido al diagnóstico genómico de alta complejidad del Programa IMPaCT-GENóMICA
Fecha de publicación:
IMPaCT-GENóMICA es una iniciativa pionera en España que gestiona de manera coordinada y equitativa el acceso al diagnóstico genómico de alta complejidad con una red consolidada de más de 300...
Tipo de noticia:Investigación
El 29 de octubre se celebrará la V Jornada de Malalties Minoritaries
Fecha de publicación:
El día 29 de octubre a las 15:45 se celebrará la V Jornadfa de Malalties Minoritaries, que tendrá lugar en la Sala d’actes de l’Hospital Universitari de BellvitgeEl Grupo de Enfermedades Minoritarias...
Se celebró la V edición del curso de verano newsRare
Fecha de publicación:
Fundación Weber y newsRARE celebraron la V edición de su curso de verano, una jornada que busca proporcionar una comprensión integral de los desafíos y oportunidades en el campo de las enfermedades...
Tipo de noticia:Investigación
El Dr. Juan Miguel Fernández, es entrevistado en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre la felicidad como conocimiento de sí
Fecha de publicación:
Tipo de noticia:Sensibilización
7 de cada 10 mujeres con enfermedades raras ha visto agravada su enfermedad a causa de un retraso en el diagnóstico
Fecha de publicación:
La igualdad entre hombres y mujeres también es un reto en las enfermedades raras (ER). Según revela el informe “Perspectiva de género y enfermedades raras” elaborado por la Federación Española de...
Tipo de noticia:Alianzas
Viajamos a Berlín para posicionar el papel de los pacientes y de España en la futura Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Este domingo hemos viajado a la capital alemana este fin de semana para representar al movimiento asociativo español en el evento paralelo a la Cumbre Mundial de la Salud organizado por la Alianza...
Tipo de noticia:Incidencia política
El Tercer Sector conmemora su Día Nacional reivindicando una alianza global por la justicia social, la paz y los derechos humanos
Fecha de publicación:
La Plataforma del Tercer Sector (PTS), que representa a cerca de 28.000 entidades sociales, conmemorará el 9 de octubre el Día Nacional del Tercer Sector. La jornada girará en torno a un gran acto...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El Dr. Alexis Pérez-Bellido, es entrevistado en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre el cerebro humano como máquina de predicción
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 435 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 24/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Alexis...
Tipo de noticia:Sensibilización
La secretaria de Atención Sanitaria y Participación se reúne con las entidades con vocalía en el Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña
Fecha de publicación:
El pasado viernes, 27 de septiembre la secretaria de Atención Sanitaria y Participación, Sra. Gloria Gálvez, se encontró con las entidades con vocalía del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Hablamos sobre los desafíos y avances en las enfermedades raras en el marco del V simposio del observatorio de la salud
Fecha de publicación:
Desde el 30 de septiembre hasta el 3 de octubre, EL ESPAÑOL e Invertia organizan el V Simposio del Observatorio de la Sanidad, bajo el título 'España, como líder de una política sanitaria europea'.
Tipo de noticia:Alianzas

