Viajamos a Berlín para posicionar el papel de los pacientes y de España en la futura Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 7 de Octubre de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Internacional

Este domingo hemos viajado a la capital alemana este fin de semana para representar al movimiento asociativo español en el evento paralelo a la Cumbre Mundial de la Salud organizado por la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI, por sus siglas en inglés), titulado “¿Por qué priorizar las enfermedades raras en las políticas de salud global?”. 

Nuestro objetivo es claro: queremos que las enfermedades raras y sin diagnóstico sean reconocidas como una prioridad dentro de las políticas de salud global, especialmente a través de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (WHA) sobre las mismas. 

En este contexto, España ha estado doblemente representada. En primer lugar, con la intervención de la Ministra de Sanidad de España, Mónica García, que ha sido fundamental para posicionar a España como un país comprometido con esta causa y para invitar a otras naciones a unirse a la resolución de la OMS. En segundo lugar, nuestra participación a través de Alba Parejo, Miembro de nuestra Junta Directiva, nos ha permitido poner el foco en cómo esta Resolución repercutirá en los pacientes, abordando también otros aspectos como la innovación, el impacto psicosocial o económico de estas patologías y la importancia de la cooperación internacional.

Con ello, el objetivo general del evento ha sido involucrar a los Ministerios de Salud, la OMS, el Banco Mundial, representantes de la IFPMA (Federación Internacional de la Industria Farmacéutica) y organizaciones de pacientes en una discusión sobre la importancia de priorizar las enfermedades raras y sin diagnóstico en la agenda de salud global.

En definitiva, se ha buscado destacar la importancia de invertir en la atención a estas patologías dentro del marco de la Cobertura Universal de Salud (UHC), así como los desafíos que enfrentan millones de personas afectadas por estas condiciones.