Se celebró la V edición del curso de verano newsRare

Fecha/Hora de publicación: Lunes 14 de Octubre de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

Fundación Weber y newsRARE celebraron la V edición de su curso de verano, una jornada que busca proporcionar una comprensión integral de los desafíos y oportunidades en el campo de las enfermedades raras, centrándose en las terapias innovadoras, la colaboración institucional y el valor social para impulsar el avance en el abordaje de estas enfermedades.

Para ello, la jornada, que se celebró presencialmente en Madrid, contó con especialistas, investigadores, médicos, agencias reguladoras, así como representantes de asociaciones de pacientes, quienes abordaron los temas principales en el abordaje de las patologías poco frecuentes. Por parte de FEDER, asistió Isabel Motero, nuestra Directora General  y Juan Carrión, nuestro presidente.

La primera jornada, que se celebró el 25 de septiembre, giró en torno a los medicamentos huérfanos, hablando sobre el valor social de los mismos, la investigación, el acceso en equidad o los retos en la financiación de los mismos.

Al día siguiente, se abordaron temas como el Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y el impacto de la política farmacéutica europea para finalizar con la entrega del IV Premio Protagonista del Año en enfermedades raras 2024.

A lo largo de ambas jornadas se contó con ponentes con gran experiencia en este ámbito como César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Beatriz Perales, presidenta de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELHMU) así como Álvaro Hidalgo, Presidente de la Fundación Weber. 

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