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Más de 2.000 pacientes de toda España han accedido al diagnóstico genómico de alta complejidad del Programa IMPaCT-GENóMICA
Fecha de publicación:
IMPaCT-GENóMICA es una iniciativa pionera en España que gestiona de manera coordinada y equitativa el acceso al diagnóstico genómico de alta complejidad con una red consolidada de más de 300...
Tipo de noticia:Investigación
El 29 de octubre se celebrará la V Jornada de Malalties Minoritaries
Fecha de publicación:
El día 29 de octubre a las 15:45 se celebrará la V Jornadfa de Malalties Minoritaries, que tendrá lugar en la Sala d’actes de l’Hospital Universitari de BellvitgeEl Grupo de Enfermedades Minoritarias...
Se celebró la V edición del curso de verano newsRare
Fecha de publicación:
Fundación Weber y newsRARE celebraron la V edición de su curso de verano, una jornada que busca proporcionar una comprensión integral de los desafíos y oportunidades en el campo de las enfermedades...
Tipo de noticia:Investigación
El Dr. Juan Miguel Fernández, es entrevistado en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre la felicidad como conocimiento de sí
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Tipo de noticia:Sensibilización
7 de cada 10 mujeres con enfermedades raras ha visto agravada su enfermedad a causa de un retraso en el diagnóstico
Fecha de publicación:
La igualdad entre hombres y mujeres también es un reto en las enfermedades raras (ER). Según revela el informe “Perspectiva de género y enfermedades raras” elaborado por la Federación Española de...
Tipo de noticia:Alianzas
Viajamos a Berlín para posicionar el papel de los pacientes y de España en la futura Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Este domingo hemos viajado a la capital alemana este fin de semana para representar al movimiento asociativo español en el evento paralelo a la Cumbre Mundial de la Salud organizado por la Alianza...
Tipo de noticia:Incidencia política
El Tercer Sector conmemora su Día Nacional reivindicando una alianza global por la justicia social, la paz y los derechos humanos
Fecha de publicación:
La Plataforma del Tercer Sector (PTS), que representa a cerca de 28.000 entidades sociales, conmemorará el 9 de octubre el Día Nacional del Tercer Sector. La jornada girará en torno a un gran acto...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El Dr. Alexis Pérez-Bellido, es entrevistado en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre el cerebro humano como máquina de predicción
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 435 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 24/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Alexis...
Tipo de noticia:Sensibilización
La secretaria de Atención Sanitaria y Participación se reúne con las entidades con vocalía en el Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña
Fecha de publicación:
El pasado viernes, 27 de septiembre la secretaria de Atención Sanitaria y Participación, Sra. Gloria Gálvez, se encontró con las entidades con vocalía del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Hablamos sobre los desafíos y avances en las enfermedades raras en el marco del V simposio del observatorio de la salud
Fecha de publicación:
Desde el 30 de septiembre hasta el 3 de octubre, EL ESPAÑOL e Invertia organizan el V Simposio del Observatorio de la Sanidad, bajo el título 'España, como líder de una política sanitaria europea'.
Tipo de noticia:Alianzas
Conocemos más sobre “El valor del medicamento desde una perspectiva social”
Fecha de publicación:
Farmaindustria presenta el 2 de octubre el informe “El valor del medicamento desde una perspectiva social”, elaborado por el centro de investigación en Economía de la Salud Weber.
Tipo de noticia:Alianzas
CONELA, FEDER y Federación ASEM celebran el acuerdo alcanzado en el Congreso para facilitar la aprobación de la Ley ELA
Fecha de publicación:
Entre otros aspectos relevantes del texto acordado, se incluyen medidas como la tramitación urgente de las resoluciones de discapacidad y dependencia, así como la ampliación del ámbito de la ley a...
Tipo de noticia:Incidencia política

