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Recibimos el tercer premio de las Votaciones Solidarias 2021 por ser el tercer reto más votado
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos agradecer a la Fundación Telefónica y a su programa de Voluntariado el habernos dejado participar en la edición 2021 de las “Votaciones...
Tipo de noticia:Alianzas
El Valencia CF y su Fundación se unen a FEDER para visibilizar y apoyar las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El CF Valencia, siguiendo su compromiso por dar visibilidad a las enfermedades raras, ha invitado a la Federación Española de Enfermedades Raras a su próximo partido de la liga Santander que tendrá...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Compartimos retos y próximos pasos de la acción conjunta con EAVACyL
Fecha de publicación:
Este 17 de enero nos hemos reunido con los representantes de la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACyL) en nuestro objetivo de fomentar nuestra cercanía y...
Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
"Investigar es avanzar" la XI jornada del CIBERER por el Día Mundial
Fecha de publicación:
Fuente CIBERER | La XI Jornada “Investigar es Avanzar”, que organizó online el CIBERER el viernes 25 de febrero, trató sobre las potencialidades, riesgos y beneficios que presenta la...
Después de tres años... ¡volvemos a las cámaras parlamentarias en el Día Mundial!
Fecha de publicación:
Tras el pistoletazo de salida de nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que, bajo el lema ‘¿Cómo te ves en 2030?’, buscamos implicar a todos los agentes en una reflexionar...
Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Incidencia Política
Hace tan sólo 7 años que se diagnosticó por primera vez la enfermedad de Paula
Fecha de publicación:
Paula tiene casi 6 años (los cumple el 10 de marzo) y si algo la caracteriza son sus ojos, enormes y expresivos, así como su sociabilidad, alegría y pasión por las nuevas tecnologías.
Jornada de Enfermedades Minoritarias en el Hospital Vall d'Hebrón
Fecha de publicación:
Enlace al programa.
El 25 de febrero se ha celebrado en formato online y presencial la jornada de enfermedades minoritarias, en el salón de actos del Hospital General Vall d'Hebrón.
La cita, se...Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Cataluña pone el foco en la investigación y la atención integral de las ER en su Día Mundial
Fecha de publicación:
Accede aquí al programa.
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Lanzamos la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ para lograr la EQUIDAD para las ER
Fecha de publicación:
Accede aquí al espacio web de la campaña.
Descarga aquí el cartel.
Descarga aquí la Declaración Institucional.
ILUMINA la ESPERANZA: Más de 100 edificios se tiñen de verde y morado este Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
Un total de 118 edificios ya confirmaron sumarse a ILUMINAR LA ESPERANZA el 28 de febrero: ayuntamientos, cámaras parlamentarias y monumentos de todo el territorio de la mano de las principales...
Ponemos en marcha junto al tejido asociativo de Castilla y León el Plan Integral de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Nos reunimos junto al movimiento asociativo de Castilla y León para impulsar el primer Plan Integral de Enfermedades Raras en un encuentro presencial que tendrá lugar el próximo 22 de febrero en...
Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Iniciamos la primera RED que aglutine la experiencia de Organizaciones de ER con Centros de Atención Directa
Fecha de publicación:
Nace la primera Red que aglutina la experiencia de Organizaciones de ER con Centros de Atención Directa
El próximo 21 febrero acogerá una cita muy importante después de que el pasado octubre...

