Resto de noticias, visualizando página 163 de 200
Farmacéuticos realizan un manifiesto sobre la gestión de la COVID-19
Fecha de publicación:
Fuente: Consejo General de Colegio Farmacéuticos. Ante la preocupante situación sanitaria que los ciudadanos estamos viviendo como país, y que se está agravando día a día con gran repercusión para la...
El CERMI se hace eco de nuestra prioridades y contribuyen a la visibilización de nuestro colectivo
Fecha de publicación:
El CERMI, en su compromiso con nuestro colectivo, ha entrevistado a Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación para dar a conocer nuestras priorioridades y las dificultades que se han...
Compartimos nuestra experiencia sobre enfermedades raras en la Jornada del FSIE
Fecha de publicación:
Hoy se celebrará la I Jornada “Compartiendo Experiencias” organizada por la Federación de Sindicatos Independientes de Enseñanza. Como sindicato especializado en enseñanza y discapacidad, FSIE...
Nos adherimos al Día Mundial de las Patologías del crecimiento y talla baja
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma Día Mundial de las Patologías del Crecimiento y talla baja, que se celebra el 25 de octubre con el objetivo principal de visibilizar de...
Nos solidarizamos con las personas con Piel de Mariposa y con sus familias en su Día Mundial
Fecha de publicación:
El domingo se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, también conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha, con el objetivo de...
Nos sumamos al Día Internacional de la Espina Bífida y la Hidrocefalia
Fecha de publicación:
El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida y la hidrocefalia, para impulsar la concienciar sobre estas enfermedades poco frecuentes. En esta jornada, la Federación Española...
Alrededor de 40 expertos se dan cita para trabajar en una definición común en torno a las enfermedades raras en Iberoamérica
Fecha de publicación:
Un total de 39 ponentes de 17 países diferentes se dan cita en el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras con el objetivo de aunar voces expertas y así, trabajar en una hoja de ruta para...
¿Sabes qué son las metabolopatías? Descúbrelas a través de este libro
Fecha de publicación:
¿Quieres conocer más sobre las Metabolopatias? Podrás descubrir más sobre estas patologías a través del libro que ha publicado Isidro Vitoria, Jefe de la Unidad de Metabolopatías Congénitas del...
El COVID-19 ha agravado los retos en la gestión de las enfermedades raras, como la investigación, la teleasistencia y la equidad en el acceso a medicamentos
Fecha de publicación:
Fuente: SEDISA. En la actualidad, las Organizaciones Sanitarias están trabajando para la gestión de la crisis ocasionada por el Covid-19 y, al mismo tiempo, para la atención de pacientes no Covid-19...
El CREER organiza sus III Jornadas de Inclusión Educativa para abordar la atención temprana y las ER
Fecha de publicación:
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, organiza los días 22 y 23 de octubre las III Jornadas de Inclusión...
La Unidad de Voluntariado de Fundación ONCE lanza la campaña de sensibilización “En sus zapatos”
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación ONCE. Durante tres semanas, voluntarios y voluntarias de Fundación ONCE formarán parejas de mentor/mentí y llevarán a cabo retos que contribuyan a ponerse en el lugar de una persona...
Un reciente estudio evidencia la activación del complemento en el tejido adiposo de una niña con síndrome de Barraquer-Simons
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP. En dicho estudio, han participado entre otros, el doctor Fernando Corvillo, la doctora Margarita Lopez Trascasa y el doctor David Araujo VIlar