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Celebramos en Navarra nuestras Jornadas de Puertas Abiertas ¡Acompáñanos!
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Si eres una entidad que forma parte del Movimiento Asociativo y te gustaría compartir un espacio donde trasladar tus experiencias y compartir tus valoraciones acerca del trabajo que se está...
Nos adherimos al Día de la Enfermedad de Legg-Calvé-Perthes
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El 17 de enero se celebra el Día de las Enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, una enfermedad poco frecuente y de origen desconocido. A través de esta jornada, se pretende concienciar y sensibilizar sobre...
Chiesi convoca el I Premio de Periodismo sobre Enfermedades Raras
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Fuente: Actasanitaria. Ante la falta de información y concienciación sobre las mucopolisacaridosis y síndromes lisosomales, la compañía farmacéutica Chiesi España ha convocado su I Premio de...
Te esperamos en nuestras Jornadas de Puertas Abiertas ¡Consulta aquí tu Comunidad Autónoma!
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Comienza el 2020 y con ello, nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en las cuales, tenemos el honor de invitaros a todos y a todas a participar en este espacio donde tú eres el protagonista. Estos...
La Falla Verge dels desamparats - Dr. Fleming se solidarizan con las ER ¡GRACIAS!
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La Falla Verge dels desamparats – Dr. Fleming de Paiporta, Valencia ha colaborado en navidad con FEDER a través de un mercadillo solidario en el que el público tuvo la oportunidad de adquirir piezas...
SM la Reina se reúne con nosotros para conocer nuestros retos y oportunidades en 2020
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Nota de Prensa: Su Majestad la Reina ha mantenido hoy una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2020,...
Valencia acoge la IV Edición de las Jornadas en Diagnóstico y Tratamiento sobre Displasias Óseas
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Fuente: Línea Base Congresos. A lo largo de la mañana del sábado 22 de Febrero, se organizará en Valencia la cuarta Jornada sobre Displasias óseas y Anomalías esqueléticas en la Infancia</p>...
Rare Barometer H-CARE sobre la experiencia de los pacientes en la atención sanitaria
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Fuente: EURORDIS | Las Redes Europeas de Referencia (RER) conectan a los centros especializados en Europa a través de redes virtuales para compartir los conocimientos y experiencia y mejorar la...
PSOE y Unidas Podemos plantean integrar las ER en la planificación de la cobertura sanitaria universal
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Fuente: Diario Siglo XXI. PSOE y Unidas Podemos mostraron el pasado 30 de diciembre su compromiso con el “blindaje” del sistema público de salud y con la eliminación “progresiva”, a lo largo de la...
Presentación de "Un largo camino de rosas blancas" en Madrid
Fecha de publicación:
El 17 de junio se celebró la presentación del libro Un largo camino de rosas blancas, una obra de Marisol Moreda, escritora y Presidenta de honor de la ONG Otro Mundo es Posible.
Un largo...Tipo de noticia:Sensibilización
El proyecto “Céntimo Solidario” ha recibido el Premio a la Mejor Iniciativa por parte de Correo Farmacéutico
Fecha de publicación:
El proyecto “Céntimo Solidario” impulsado por la Asociación ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Daño...
Tipo de noticia:Sensibilización
Las Redes Europeas de Referencia comprometidas con los pacientes ucranianos con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las 24 Redes Europeas de Referencia han lanzado una campaña en redes sociales y un sitio web para recopilar y proporcionar información que permita a los profesionales sanitarios encontrar el apoyo...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
