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Otro Mundo es Posible, comprometida con la investigación en Enfermedades Raras
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La entidad Otro Mundo es Posible se compromete con los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España, ya que, nos apoya a FEDER y a nuestro Movimiento...
Trasladamos nuestro trabajo por el colectivo al Consell Consultiu de Pacients
Fecha de publicación:
El pasado 6 de noviembre nos reunimos con el Consell Consultiu de Pacients para trasladar la labor que realiza nuestra Federación por el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes. En...
La Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras supera el 100% de su crowdfunding destinado a la investigación en ER
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El compromiso de la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras con los más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías, se ha consolidado ya que, un año más, gracias a...
Participamos en un encuentro sobre la realidad de las personas con enfermedades raras, crónicas y neurodegenerativas en la pandemia
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Con motivo de la Semana de la Ciencia, el Colegio Oficial de la Psicología realizó un encuentro para hablar sobre las realidades de una pandemia en personas con enfermedades neurodegenerativas, raras...
Nos solidarizamos con los pacientes y familiares que conviven con Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q en su Día Mundial
Fecha de publicación:
El 15 de noviembre se celebra el Día Internacional del 15q para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada...
Nos sumamos al Día Internacional de la Distonia Muscular
Fecha de publicación:
El 15 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Distonía Muscular para visibilizar este conjunto de enfermedades neurológicas que consisten en contracciones de los músculos en una o varias...
Nos unimos al Día de las Enfermedades Neuromusculares
Fecha de publicación:
El 15 de noviembre se celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la población sobre estas patologías con las que conviven más de 60.000 personas en...
Nos adherimos al Día Mundial de la Enfermedad de Huntington
Fecha de publicación:
El 13 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington (EH) para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que...
Aún estás a tiempo... ¡Marca la casilla "empresa solidaria"!
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Todos estamos viviendo una situación compleja derivada de la crisis sanitaria por el COVID-19, pero ahora más que nunca, los colectivos, anteriormente vulnerable, es estos momentos se encuentran en...
Abordamos la humanización en enfermedades raras en el evento que organiza SOBI
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La farmaceútica SOBI, con la Asociación Española de Derechos Farmaceúticos, organiza la jornada virtual "La humanización enfermedades raras" en la que un grupo de expertos debatirá en la sede de la...
Inscríbete en el Diálogo sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
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El próximo 23 de noviembre a las 13:00 horas se celebra el Díalogo sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras a través del canal online de New Medical Economics. A través de este ecuentro se...
Conversamos sobre la situación de los pacientes en el centro del sistema sanitario
Fecha de publicación:
Fuente: ETHIC. La crisis del coronavirus ha provocado que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico hayan visto interrumpida la atención de su patología. Los meses de...