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Objetivo Santiago: el reto solidario para abordar el diagnóstico genético que une a deportistas, familias, investigadores y profesionales
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Fuente: Objetivo Diagnóstico | Para aumentar la visibilidad y recaudar fondos destinados a la Asociación Objetivo Diagnóstico, el deportista Pedro Hidalgo va a hacer un reto solidario llamado...
La defensa de una imagen social positiva de las personas con ER y discapacidad, más necesaria que nunca
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Desde FEDER, como entidad que representa a 389 organizaciones y a quienes conviven con ellas, en base al debate social generado en torno al “bombero torero”, queremos trasladar nuestro compromiso de...
EURORDIS insta a considerar una tercera dosis de la vacuna para colectivos vulnerables
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EURORDIS, la alianza europea de enfermedades raras, ha instado en un comunicado a los gobiernos europeos y de todo el mundo a priorizar a personas con determinadas enfermedades inmunitarias en la...
¿Quieres unirte al equipo FEDER? Buscamos a persona titulada en Trabajo Social
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Si tienes formación de GRADO UNIVERSITARIO EN TRABAJO SOCIAL o Diplomatura en TRABAJO SOCIAL, con conocimiento y experiencia en GESTIÓN DE PROYECTOS y dominas las herramientas tecnológicas de...
Celebramos ‘La Hora Silenciosa’, la iniciativa con la que Carrefour España apoya a las personas con autismo e hipersensibilidad sensorial en sus centros
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Fiel a su compromiso con las necesidades de las personas con discapacidad y coincidiendo con el 20 aniversario de su Fundación, Carrefour España ha implantado ‘La Hora Silenciosa’ en todos sus...
Nos reunimos con la nueva alianza portuguesa de enfermedades raras, RD Portugal
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha establecido lazos de colaboración con Rare Diseases Portugal (RD Portugal), la nueva alianza del país vecino para afrontar los...
Presentamos nuestras propuestas a Europa para incrementar el 39% de MMHH disponibles en España
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), alineada con la alianza europea que representa a este colectivo (EURORDIS), ha presentado sus propuestas en la segunda fase de la...
Aplaudimos los nombramientos de Raquel Yotti y de Cristóbal Belda
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), aplaude los nombramientos de Raquel Yotti como secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia e Innovación, así...
El PP insta al Ministerio de Sanidad a incorporar a la lista de medicamentos subvencionados los tratamientos para lipodistrofias
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Fuente: <a href="https://www.ppmurcia.org/noticia?id=1053" target="_blank">PP</a> | El Partido Popular ha solicitado al Ministerio de Sanidad, a través de una...
¿Cómo hemos llegado los pacientes a formar parte de la convocatoria IMPaCT?
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra un año más el V Congreso de Organizaciones de pacientes el próximo 29 de septiembre hasta el 1 de octubre, en esta ocasión se realizará de forma...
Acuerdo informal sobre la propuesta de Reglamento sobre cooperación europea en la evaluación de tecnologías sanitarias
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Fuente: EURORDIS | La comunidad europea de enfermedades raras elogia el acuerdo informal entre la Comisión Europea, el Parlamento y el Consejo sobre la propuesta de Reglamento sobre la cooperación...
Intervención de SM la Reina en el evento paralelo de la ONU sobre sobre los retos en ER
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Saludo a todas las personas que están detrás de esta iniciativa para promover una resolución de Naciones Unidas que defina de forma conjunta cómo abordar los desafíos de las personas que padecen una...

