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Participamos en un encuentro sobre la realidad de las personas con enfermedades raras, crónicas y neurodegenerativas en la pandemia
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Con motivo de la Semana de la Ciencia, el Colegio Oficial de la Psicología realizó un encuentro para hablar sobre las realidades de una pandemia en personas con enfermedades neurodegenerativas, raras...
Nos solidarizamos con los pacientes y familiares que conviven con Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q en su Día Mundial
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El 15 de noviembre se celebra el Día Internacional del 15q para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada...
Nos sumamos al Día Internacional de la Distonia Muscular
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El 15 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Distonía Muscular para visibilizar este conjunto de enfermedades neurológicas que consisten en contracciones de los músculos en una o varias...
Nos unimos al Día de las Enfermedades Neuromusculares
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El 15 de noviembre se celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la población sobre estas patologías con las que conviven más de 60.000 personas en...
Nos adherimos al Día Mundial de la Enfermedad de Huntington
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El 13 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington (EH) para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que...
Aún estás a tiempo... ¡Marca la casilla "empresa solidaria"!
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Todos estamos viviendo una situación compleja derivada de la crisis sanitaria por el COVID-19, pero ahora más que nunca, los colectivos, anteriormente vulnerable, es estos momentos se encuentran en...
Abordamos la humanización en enfermedades raras en el evento que organiza SOBI
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La farmaceútica SOBI, con la Asociación Española de Derechos Farmaceúticos, organiza la jornada virtual "La humanización enfermedades raras" en la que un grupo de expertos debatirá en la sede de la...
Inscríbete en el Diálogo sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
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El próximo 23 de noviembre a las 13:00 horas se celebra el Díalogo sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras a través del canal online de New Medical Economics. A través de este ecuentro se...
Conversamos sobre la situación de los pacientes en el centro del sistema sanitario
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Fuente: ETHIC. La crisis del coronavirus ha provocado que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico hayan visto interrumpida la atención de su patología. Los meses de...
Solo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas
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En la actualidad, se estima que sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas. Ésta es la razón por la que la Federación Española de Enfermedades Raras (...
El Programa Impulso de Fundación Mutua Madrileña y FEDER facilitará terapias a 3.000 menores con ER
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La Fundación Mutua Madrileña, dentro de su compromiso con los niños y jóvenes que sufren alguna enfermedad rara, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han resuelto la segunda edición...
Banco Santander premia la labor del nuestro SIO en pro del bienestar de las personas con Enfermedades raras o sin diagnóstico
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El Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido premiado por el Banco Santander esta semana, en un acto realizado por la entidad y presidido...