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Europa se teñirá de color por las enfermedades raras el próximo lunes
Fecha de publicación:
El próximo lunes 28 de febrero celebramos el día de las Enfermedades Raras y desde la Alianza Europea EURORDIS en colaboración con la internacional RDI se insta a una cadena de luces de colores.
Tipo de noticia:Día Mundial
Su Majestad la Reina preside el Acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebra por primera vez en León
Fecha de publicación:
Su Majestad la Reina preside el próximo martes 15 de marzo el Acto oficial con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora el Día Mundial de estas patologías en el marco de...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria presenta su esperada Lotería de Navidad con el número 76196
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria acaba de anunciar que ya está disponible su tradicional Lotería de Navidad, cargada de ilusión y solidaridad. Con el número 76196, los participantes...
Investigación, información, personalización; Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Organizadas desde el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe)
Lunes, 28 de febrero de 2022: de 11:00 a 13:30Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
La Fundación Menudos Corazones reafirma su apoyo a la investigación en cardiopatías congénitas a través de esta ayuda de 12.000 euros
Fecha de publicación:
El proyecto liderado por la cardióloga Raquel Luna, ‘Empoderamiento y evaluación de experiencias y resultados en pacientes con cardiopatías congénitas mediante una aplicación móvil’, recibe la VI...
Investigar es Avanzar: Inteligencia artificial aplicada a la investigación en ER - XI Jornada CIBERER online
Fecha de publicación:
Ya están abiertas las inscripciones a la XI Jornada “Investigar es Avanzar”, que organiza online el CIBERER el viernes 25 de febrero de 11 a 13h.
Inscripciones:https://forms.office.com/pages...Tipo de noticia:Investigación
Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con un medicamento específico a la mayoría de pacientes con AME, atentando contra su derecho a la salud
Fecha de publicación:
Fuente: FundAME | El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir un nuevo tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal en la prestación farmacéutica del Sistema...
El papel de las redes europeas en el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para Aniridia
Fecha de publicación:
Fuente Asociación Española de Aniridia | El jueves 24 de febrero a las 19:00 h, en conmemoración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), tendremos con nosotros al Prof...
Apoyo Dravet celebra su Día Internacional el 23 de junio con una campaña en redes sociales
Fecha de publicación:
La asociación Apoyo Dravet impulsa una campaña de sensibilización para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente en el marco de su Día Internacional, que se celebra el 23 de junio.
La AEMPS organiza un evento sobre reposicionamiento de medicamentos el 27 de septiembre en Madrid
Fecha de publicación:
Con motivo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha organizado diversos encuentros. El evento Repurposing...
Tipo de noticia:Internacional
Comunicado sobre la reunión con la Dirección General del IMSERSO
Fecha de publicación:
Informamos de que el pasado 14 de abril mantuvimos una reunión con la Dirección General del IMSERSO en la que se nos comunicaron dos anuncios importantes relativos a la actividad del Centro de...