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El gobierno publica el nuevo régimen económico para Medicamentos Huérfanos e incentivos para su investigación
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El Gobierno ha hecho público el nuevo régimen económico de los medicamentos huérfanos tras el acuerdo alcanzado por el Consejo de Ministros el pasado de mes de marzo y anunciado por Salvador Illa,...
¡Descarga el informe del Taller de E-RARE sobre Ciencias Sociales y Humanas!
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Se ha publicado el informe del Taller de E-RARE sobre Ciencias Sociales y Humanas (SHS). Un taller que se celebró en Polonia y en el que nuestro colectivo estuvo representado por Patricia Arias,...
¡Nuestro amigo Baltasar te espera en CLAN TV para sensibilizar sobre las ER!
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En el marco de ‘Aprendemos en casa’, la iniciativa impulsada por el Ministerio de Educación para facilitar la formación de los escolares durante el confinamiento, el canal Clan TV emitirá, seis de...
Conoce la IV Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Investigación DUCHENNE ESPAÑA 2020
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AVISO: Debido a las circunstancias que estamos viviendo por la crisis del Covid-19 y respondiendo a la demanda de diferentes investigadores, desde el departamento de investigación de Duchenne Parent...
Cómo afecta la desinfección para el coronavirus a las ER como la SQM
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Fuente: Asociación SFC-SQM Madrid | Saber Vivir: Para los afectados de sensibilidad química múltiple (SQM) resulta muy difícil convivir con la cantidad de producto químicos que nos rodean. Y ahora,...
Nos adherimos al Día Mundial de la Enfermedad de Andrade
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Hoy se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Andrade que tiene como objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente e impulsar la transformación social para mejorar la calidad de...
Nos unimos al Día Mundial del Síndrome Antifosfolpídico
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El 9 de junio se celebra el Día Mundial del Síndrome Antifosfolipídico con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón, desde FEDER nos unimos para...
Pacientes, expertos e investigadores se dan cita en la IV Edición de la Summer School Spanish Edition
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En respuesta a la situación actual, la 4ª Edición del Summer School Spanish Edition, se llevará a cabo en modalidad online. La formación se realizará del 5 de Junio al 19 de Julio, donde cada semana...
Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Tourette en su Día Europeo
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El 7 de junio se celebra el Día Europeo de Síndrome de Tourette para sensibilizar a la población sobre enfermedad que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos...
La Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos junto a la ONT lanzaron una campañar con motivo del Día Nacional del Donante
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Como cada año, el 3 de junio tuvo lugar en España la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos. Debido a la actual pandemia por COVID-19 que todos estamos sufriendo, no pudo realizarse...
Nos sumamos al Día Europeo de las Hemocromatosis
Fecha de publicación:
El 7 de junio se celebra el Día Europeo de las Hemocromatosis con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón, desde FEDER nos unimos a esta...
Instamos al Gobierno a no suspender las ayudas a las familias con enfermedades graves
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Gobierno a no suspender las ayudas a las familias con enfermedades graves tras el fin del Estado de Alarma. Para ello, se...

