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Federación española de enfermedades raras

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  • Nos unimos al minuto de silencio por los fallecidos por COVID-19

    Fecha de publicación:

    Desde FEDER nos unimos y hacemos visible la iniciativa ciudadana de realizar un minuto de silencio a las 12:00 horas todos los días para conmemorar a todas las personas que nos han dejado durante las...

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    Nuestros talleres online continúan en mayo...¿Nos acompañas?

    Fecha de publicación:

    Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER, conscientes de los difíciles momentos en los que se encuentra nuestro colectivo con motivo de la situación de alarma generada por el coronavirus,...

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    Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: problemática principal

    Fecha de publicación:

    Este viernes 24 de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico. En la actualidad, la mitad de las personas con enfermedades raras ha sufrido un retraso en el diagnóstico de más de...

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    Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: ¡comparte tu foto!

    Fecha de publicación:

    Cada último viernes de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una situación que ha vivido gran parte de las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente; de hecho...

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    Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: Decálogo

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    Fuente: D'Genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las...

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    Nos adherimos al Día Nacional de la Fibrosis Quística

    Fecha de publicación:

    Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada, además de mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a...

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    Únete a la X edición de la Conferencia Europea en ER y Medicamentos Huérfanos

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    En el contexto de la actual pandemia de COVID-19, la próxima Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) tendrá lugar EN LÍNEA del 14 al 15 de mayo. Esta conferencia...

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    Las personas con ER y sin diagnóstico en Iberoamérica, un colectivo especialmente vulnerable ante la pandemia de COVID-19

    Fecha de publicación:

    La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que...

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    FEDER se une al Día Mundial de la Hemofilia este 17 de abril

    Fecha de publicación:

    El día 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar a esta jornada de sensibilización

    Al igual que...

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    Nos adherimos al FEDER se adhiere al Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn

    Fecha de publicación:

    Hoy, 16 de abril, se celebra el Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn (SWH) que tiene como objetivo principal la visibilización de esta enfermedad poco frecuente que tiene una estimación de...

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    ¿Tu centro escolar te está proporcionando continuidad a tu proceso educativo y terapéutico vía online? Queremos escuchar tu experiencia

    Fecha de publicación:

    La actual situación de contención por COVID-19 ha hecho que los centros educativos cierren y, en consecuencia, que se vea alterado el abordaje educativo y terapéutico que nuestros niños y niñas con...

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    Nos sumamos al Día Internacional de la Enfermedad de Pompe

    Fecha de publicación:

    Hoy, 15 de abril, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, una jornada para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y recordar la importancia para así, garantizar el bienestar de...

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