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¡Buenas noticias! El gobierno garantiza la prestación por hijo a cargo en respuesta a nuestra petición
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El Gobierno ha garantizadoel mantenimiento la prestación por hijo a cargo con enfermedades graves durante el Estado de Alarma; una noticia que responde de forma directa a las peticiones de la...
EURORDIS alerta sobre la discriminación en la atención médica de las ER durante la crisis de COVID-19
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EURORDIS, la Alianza Europea para Enfermedades Raras, ha emitido un posicionamiento en el que recoge la preocupación de las organizaciones miembros que indican que las personas que conviven con una...
TAKEDA, una entidad comprometida con las enfermedades raras y su Día Mundial
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La compañía farmacéutica TAKEDA es una empresa comprometida con las enfermedades poco frecuentes y lo ha vuelto a demostrar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 al apoyar la campaña...
Nos solidarizamos con las personas que conviven con Lipodistrofias y con sus familiares en su Día Mundial
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Hoy se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias con el objetivo de sensibilizar sobre la salud pública que suponen esta enfermedad poco frecuente, para llevar a cabo acciones de coordinación con...
Nuestro Servicio de Información y Orientación sigue prestando atención
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Todo el equipo técnico de FEDER está teletrabajando, ofreciendo servicios de manera online y telefónica para hacer frente al COVID-19 y mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de...
Nuestro equipo del Servicio de Atención Psicológica continúa trabajando desde casa
Fecha de publicación:
Como ya sabéis, nuestra Federación continúa trabajando de manera online y telefónica para hacer frente al COVID-19 y mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven...
COCEMFE pide ayuda urgente para los centros y servicios para personas con discapacidad
Fecha de publicación:
Fuente: COCEMFE. Ante la propagación del COVID-19 y el impacto que está generando sobre las diferentes actividades y servicios de las entidades que tienen como misión velar por la defensa y el...
Si tienes una enfermedad neuromuscular o eres personal sanitario, participa en esta encuesta sobre los efectos del COVID-19
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Fuente: EURO-NMD. La Red Europea de Referencia de Enfermedades Neuromusculares y ELA comienza a recopilar datos sobre los efectos del COVID-19 en pacientes en Enfermedades Neuromusculares
Como no...
Nuestro equipo del Servicio de Atención Psicológica tiene un mensaje para ti ¡Descúbrelo!
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Convivir con el miedo, la preocupación y la incertidumbre se han convertido hoy en un reto para todos/as, hoy nos ha tocado hacernos conscientes de la finitud y aprender a cómo lidiar con esa...
FEDER insta al Gobierno a que los ERTEs no suspendan las prestaciones por hijos con enfermedades graves
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha notificado un notable incremento de cuidadores de menores con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico que ante un Expediente de...
¡Apúntate a nuestros nuevos Talleres de Apoyo Online!
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Desde nuestro Servicio de atención Psicológica (SAP) lanzamos una nueva programación de Talleres de Apoyo Online con motivo de la situación ocasionada por el COVID-19
Estos talleres de apoyo están...
EURORDIS insta a la UE a no seguir pasos de EE.UU con designación huérfana del tratamiento del Covid-19
Fecha de publicación:
EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, insta a la Unión Europea a no seguir los pasos de la FDA, la Agencia del Gobierno de EE.UU para la Administración de Alimentos y Medicamentos, con...

