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Nuestro equipo del Servicio de Atención Psicológica continúa trabajando desde casa
Fecha de publicación:
Como ya sabéis, nuestra Federación continúa trabajando de manera online y telefónica para hacer frente al COVID-19 y mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven...
COCEMFE pide ayuda urgente para los centros y servicios para personas con discapacidad
Fecha de publicación:
Fuente: COCEMFE. Ante la propagación del COVID-19 y el impacto que está generando sobre las diferentes actividades y servicios de las entidades que tienen como misión velar por la defensa y el...
Si tienes una enfermedad neuromuscular o eres personal sanitario, participa en esta encuesta sobre los efectos del COVID-19
Fecha de publicación:
Fuente: EURO-NMD. La Red Europea de Referencia de Enfermedades Neuromusculares y ELA comienza a recopilar datos sobre los efectos del COVID-19 en pacientes en Enfermedades Neuromusculares
Como no...
Nuestro equipo del Servicio de Atención Psicológica tiene un mensaje para ti ¡Descúbrelo!
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Convivir con el miedo, la preocupación y la incertidumbre se han convertido hoy en un reto para todos/as, hoy nos ha tocado hacernos conscientes de la finitud y aprender a cómo lidiar con esa...
FEDER insta al Gobierno a que los ERTEs no suspendan las prestaciones por hijos con enfermedades graves
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha notificado un notable incremento de cuidadores de menores con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico que ante un Expediente de...
¡Apúntate a nuestros nuevos Talleres de Apoyo Online!
Fecha de publicación:
Desde nuestro Servicio de atención Psicológica (SAP) lanzamos una nueva programación de Talleres de Apoyo Online con motivo de la situación ocasionada por el COVID-19
Estos talleres de apoyo están...
EURORDIS insta a la UE a no seguir pasos de EE.UU con designación huérfana del tratamiento del Covid-19
Fecha de publicación:
EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, insta a la Unión Europea a no seguir los pasos de la FDA, la Agencia del Gobierno de EE.UU para la Administración de Alimentos y Medicamentos, con...
Su Majestad la Reina contacta con nosotros para conocer la situación de la familia FEDER frente al COVID-19
Fecha de publicación:
Su Majestad la Reina contactó con Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, para conocer la situación actual que están viviendo las familias que...
Las personas trasplantadas lanzan la campaña “Viviendo nuevas oportunidades: #TrasplantadosEnCasa” en el Día Nacional del Trasplante
Fecha de publicación:
Fuente: FQ ESPAÑA. Si hay un grupo de ciudadanos que conoce muy bien lo que es el aislamiento en casa y la responsabilidad frente a los contagios, este es sin duda el de las personas que tienen un...
La Vecina Rubia y Ecovidrio lanzan un 'miniglú' solidario a favor de FEDER
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La Vecina Rubia, una de las influencers más conocidas de nuestro país, se ha unido a Ecovidrio, la entidad sin ánimo de lucro encargada del reciclado de residuos de envases de vidrio en España, para...
El SAP abre plazas para participar en talleres de apoyo online por el COVID-19
Fecha de publicación:
Debido a la situación del COVID-19, desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER ponemos a vuestra disposición un espacio para que padres, menores y/o personas afectadas por una enfermedad...
¡Buenas noticias! Apoyamos 6 proyectos de investigación en diagnóstico y tratamiento
Fecha de publicación:
Nuestra Fundación tiene como objeto apoyar e impulsar la investigación en enfermedades raras y con este fin en 2015 lanzamos nuestra primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación con una dotación...

