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Presentación de "Un largo camino de rosas blancas" en Madrid
Fecha de publicación:
El 17 de junio se celebró la presentación del libro Un largo camino de rosas blancas, una obra de Marisol Moreda, escritora y Presidenta de honor de la ONG Otro Mundo es Posible.
Un largo...Tipo de noticia:Sensibilización
El proyecto “Céntimo Solidario” ha recibido el Premio a la Mejor Iniciativa por parte de Correo Farmacéutico
Fecha de publicación:
El proyecto “Céntimo Solidario” impulsado por la Asociación ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Daño...
Tipo de noticia:Sensibilización
Las Redes Europeas de Referencia comprometidas con los pacientes ucranianos con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las 24 Redes Europeas de Referencia han lanzado una campaña en redes sociales y un sitio web para recopilar y proporcionar información que permita a los profesionales sanitarios encontrar el apoyo...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Ponemos en común nuestros objetivos con la Dirección General de Personas con Discapacidad de Andalucía
Fecha de publicación:
El pasado 17 de mayo nos reunimos con la Dirección General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía para trabajar conjuntamente en el abordaje de la discapacidad derivada de enfermedades...
El papel de las redes europeas en el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para Aniridia
Fecha de publicación:
Fuente Asociación Española de Aniridia | El jueves 24 de febrero a las 19:00 h, en conmemoración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), tendremos con nosotros al Prof...
Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con un medicamento específico a la mayoría de pacientes con AME, atentando contra su derecho a la salud
Fecha de publicación:
Fuente: FundAME | El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir un nuevo tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal en la prestación farmacéutica del Sistema...
Apoyo Dravet celebra su Día Internacional el 23 de junio con una campaña en redes sociales
Fecha de publicación:
La asociación Apoyo Dravet impulsa una campaña de sensibilización para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente en el marco de su Día Internacional, que se celebra el 23 de junio.
Fundación Mutua Madrileña apoyará con un millón de euros 34 nuevas iniciativas de ONG españolas
Fecha de publicación:
S.M.
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria presenta su esperada Lotería de Navidad con el número 76196
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria acaba de anunciar que ya está disponible su tradicional Lotería de Navidad, cargada de ilusión y solidaridad. Con el número 76196, los participantes...
La Fundación Menudos Corazones reafirma su apoyo a la investigación en cardiopatías congénitas a través de esta ayuda de 12.000 euros
Fecha de publicación:
El proyecto liderado por la cardióloga Raquel Luna, ‘Empoderamiento y evaluación de experiencias y resultados en pacientes con cardiopatías congénitas mediante una aplicación móvil’, recibe la VI...
CREER celebra su X Jornada Nacional del Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
Fuente CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el sábado 26 de febrero la X Jornada Nacional...
Tipo de noticia:Día Mundial

