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Hablamos sobre los desafíos y avances en las enfermedades raras en el marco del V simposio del observatorio de la salud
Fecha de publicación:
Desde el 30 de septiembre hasta el 3 de octubre, EL ESPAÑOL e Invertia organizan el V Simposio del Observatorio de la Sanidad, bajo el título 'España, como líder de una política sanitaria europea'.
Tipo de noticia:Alianzas
Conocemos más sobre “El valor del medicamento desde una perspectiva social”
Fecha de publicación:
Farmaindustria presenta el 2 de octubre el informe “El valor del medicamento desde una perspectiva social”, elaborado por el centro de investigación en Economía de la Salud Weber.
Tipo de noticia:Alianzas
CONELA, FEDER y Federación ASEM celebran el acuerdo alcanzado en el Congreso para facilitar la aprobación de la Ley ELA
Fecha de publicación:
Entre otros aspectos relevantes del texto acordado, se incluyen medidas como la tramitación urgente de las resoluciones de discapacidad y dependencia, así como la ampliación del ámbito de la ley a...
Tipo de noticia:Incidencia política
En ruta por las enfermedades raras corona la Peña y el Pico del fraile y suma más kilómetros por la investigación
Fecha de publicación:
La asociación ha sumado este mes dos nuevas cumbres a su listado, la Peña del Fraile (1.981 metros) y el Pico del Fraile (2.001 metros), techo este último de la Sierra del Brezo, y ha celebrado, en...
Tipo de noticia:Sensibilización
Conoce más sobre los resultados del impacto del retraso diagnóstico en el aprendizaje y socialización de los menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Los resultados del impacto del retraso diagnóstico en el aprendizaje y socialización de los menores con enfermedades raras fueron presentados en la XLII Reunión Anual de la Sociedad Española de...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Cádiz
Zamora se vuelca en la XIII Carrera de la Guardia Civil para apoyar la investigación en enfermedades raras a través de FEDER y su Fundación
Fecha de publicación:
El 22 de septiembre, Zamora fue escenario de una emocionante jornada solidaria con la XIII Carrera de la Guardia Civil, que superó los 4,000 inscritos. Este evento tuvo como fin apoyar la...
Comunidad autónoma/Provincia:Zamora
Nos sumamos al Día Mundial del Farmacéutico este 25 de septiembre
Fecha de publicación:
Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, se suma al Día Mundial del Farmacéutico que se celebra el próximo 25 de septiembre, un día dedicado a reconocer el trabajo de...
Tipo de noticia:Incidencia política
COCARMI organiza una mesa redonda por Día Internacional de los Derechos Sexuales y Reproductivos de las Mujeres con Discapacidad
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Internacional por los derechos sexuales de las mujeres y reproductivos, que se celebra el 28-S, la Comisión de género de COCARMI ha organizado una mesa redonda en a que se...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
FEDER participará en el World Orphan Drug Congress Europe 2024
Fecha de publicación:
Nos complace anunciar la participación de FEDER en el World Orphan Drug Congress Europe (WODC) 2024, que se celebrará del 22 al 25 de octubre de 2024 en Barcelona. Este congreso es el evento más...
Dr. David Pozo Pérez, es entrevistado en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre la Inmunidad y ELA & Ley ELA
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 434 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 24/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. David Pozo...
Tipo de noticia:Sensibilización
El Dr. Javier Florido es entrevistado en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre la Epitranscriptómica y Leucemia Mieloide aguda
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 433 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 17/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado al Dr. Javier Florido...
Tipo de noticia:Sensibilización
Septiembre: Mes de Concienciación del Cribado Neonatal para un Diagnóstico Temprano de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Conocido comúnmente como “la prueba del talón”, el cribado neonatal tiene como objetivo detectar en fase presintomática y tratar a los recién nacidos afectados de enfermedades congénitas que,...
Tipo de noticia:Sensibilización

