Conoce más sobre los resultados del impacto del retraso diagnóstico en el aprendizaje y socialización de los menores con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 25 de Septiembre de 2024 | Cádiz

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: CCAA

Los resultados del impacto del retraso diagnóstico en el aprendizaje y socialización de los menores con enfermedades raras fueron presentados en la XLII Reunión Anual de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) y el XIX Congresso da Associação Portuguesa de Epidemiologia (APE), un evento científico que se celebró en Cádiz del 10 al 13 de septiembre.

Los datos presentados subrayan que tener un diagnóstico en el menor tiempo posible es clave para una correcta evaluación psicopedagógica y un mejor desempeño escolar y social de los menores con una enfermedad rara.

Entre los principales resultados, se observa que disponer de un diagnóstico preciso permite que la evaluación psicopedagógica de los menores previa al diagnóstico sea revisada, adaptada y mejorada. Asimismo, la obtención del diagnóstico en menos de un año desde el inicio de los síntomas contribuye a mejorar en mayor medida el proceso de aprendizaje y la socialización de los menores con una enfermedad rara comparado con aquellos en los que el diagnóstico se dilató más (más de 1 año= retraso diagnóstico). 

Esta contribución se enmarca dentro del proyecto de investigación “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España repercusión social y familiar” en el que participa FEDER conjuntamente con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias del Imserso (CREER).