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Pedaladas por las enfermedades raras en el reto “Informa Bike” impulsado por la compañía Informa D&B
Fecha de publicación:
La compañía Informa D&B ha celebrado este pasado sábado 21 una nueva edición de su reto “Informa Bike”, un evento lúdico y deportivo con un claro objetivo solidario.
En esta ocasión, la compañía...
‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ celebra los éxitos obtenidos durante cinco años haciendo visible lo invisible
Fecha de publicación:
La Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras se ha puesto este fin de semana sus mejores galas para celebrar un evento en el que se ha puesto de manifiesto la importante labor que durante cinco...
#aHoraER | Finalizan los ciclos de financiación, pero la línea de investigación continua
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En 2015, Juan Manuel Encinas, junto a su equipo de investigación del Achucarro Basque Center for Neuroscience, publicaron un paper pionero sobre las propiedades de las células madre del hipocampo en...
Tipo de noticia:Investigación
La Conselleria de Sanitat valenciana pone en marcha la Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria
Fecha de publicación:
El pasado 17 de octubre mantuvimos nuestra primera reunión con Juan Manuel Beltrán Garrido como nuevo director general de Información Sanitaria, Calidad y Evaluación de la Conselleria de Sanidad de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
#aHoraER | Los pacientes siguen creyendo en la investigación como forma de llegar a la solución del problema algún día
Fecha de publicación:
“Yo creo que el impacto de la investigación en enfermedades raras es enorme a largo plazo, pero, como pasa con casi toda la investigación en biología, por otra parte difícil de apreciar a corto plazo...
Tipo de noticia:Investigación
#aHoraER |Tenemos que difundir la investigación a la sociedad mucho más, con la pandemia COVID se ha conseguido un poco, pero no es suficiente
Fecha de publicación:
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER participará en una mesa redonda sobre enfermedades raras que organiza el Máster en Biología Sanitaria de la Universidad Complutense
Fecha de publicación:
El presidente de FEDER, Juan Carrión, participará en la reunión "Responsabilidad Social Corporativa, Investigación en Enfermedades Rras y Asociacionismo" para recalcar la importancia de la...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La farmacia hospitalaria en pacientes con enfermedades raras, en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la reciente entrevista en el programa 'Enfermedades Raras' dirigido por Antonio G. Armas, que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas, se ha entrevistado a la Dra...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fundación FEDER dará impulso a 7 proyectos de investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Accede aquí a las bases.
Fundación FEDER lanza la octava convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras, dotada con 175.000€ dirigidos a apoyar proyectos de investigación...Tipo de noticia:Investigación
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe celebra la 5ª Jornada de Displasias Óseas
Fecha de publicación:
La 5ª Jornada de Displasias Óseas se celebrará en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe el próximo 27 de octubre gracias al apoyo de las doctoras Purificación Marín, Unidad de Disformología,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
#aHoraER |Debe haber una clara apuesta por la medicina genómica por parte de todos los actores implicados en desarrollar políticas sanitarias
Fecha de publicación:
Más del 70% de las enfermedades raras tiene origen genético y 2 de cada 3 aparecen en la infancia. Sin embargo, España continúa siendo el único país de Europa sin reconocer la especialidad sanitaria...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER y la Nueva Consejería de Salud y Servicios Sociales extremeña coincidimos en la importancia de establecer un circuito de derivación de pacientes con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Establecer un circuito de derivación de pacientes con enfermedades poco frecuentes a los profesionales de referencia: éste es uno de los objetivos comunes de la Federación Española de Enfermedades...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura

