FEDER y la Nueva Consejería de Salud y Servicios Sociales extremeña coincidimos en la importancia de establecer un circuito de derivación de pacientes con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 18 de Octubre de 2023 | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Establecer un circuito de derivación de pacientes con enfermedades poco frecuentes a los profesionales de referencia: éste es uno de los objetivos comunes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la nueva Consejería de Salud y Servicios Sociales de Extremadura.

Así se concluye tras la reunión ayer entre Sara García Espada, nueva Consejera de Salud y Servicios Sociales de Extremadura, Jesús Vilés Piris, nuevo director gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), Estrella Mayoral, Responsable de Atención Directa de FEDER, y los médicos Enrique Galán, Jefe Servicio Pediatría y Responsable Consulta ER Pediátricas del Hospital Materno Infantil de Badajoz, y Agustin Pijierro, Responsable Consulta ER Adultos del Hospital Universitario de Badajoz.

Pacientes y profesionales trasladaron así la importancia de generar acciones conjuntas y dar continuidad a iniciativas como el Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura durante 2024, reactivando el Consejo Asesor de Enfermedades Raras. Así lo trasladaron en este marco que es, además, la primera reunión entre FEDER y la Consejería tras las elecciones de mayo, compartiendo los retos de las más de 20.000 personas que, se estima, conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico. 

Entre ellos, un circuito de derivación que la Consejería también identifica como necesario y que ha de sostenerse bajo una estructura conocida por toda la comunidad médica extremeña mediante convocatorias presenciales con ambos profesionales de los coordinadores de todos los centros de salud autonómicos. 

En este marco, pusieron también en común las oportunidades de la ‘e-consulta’, un chat colaborativo entre expertos de Atención Primaria y especialistas para abordar cuestiones, dudas y aspectos relacionados con los pacientes de forma rápida y homogénea, dando uniformidad a los tratamientos y optimizando la atención sanitaria, posibilitando además la implementación de la atención integral.

FEDER pudo compartir con García Espada todas sus líneas de trabajo, así como el trabajo autonómico desarrollado de la mano de la nueva Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras de Extremadura, el Protocolo para la Acogida y Atención de niños/as con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en los centros educativos de Extremadura el conocimiento sobre los servicios de atención directa de la federación y la solicitud de una linea de investigación especifica de ER.

A fin de continuar trabajando en estas líneas, ambas entidades se han emplazado a una futura reunión implicando también a los profesionales de referencia de Cáceres.

Abordando los retos más urgentes de las ER: IMPaCT y Red Únicas

Además de las iniciativas autonómicas ya existentes y especializadas en enfermedades raras a nivel autonómico, desde FEDER pusieron también de relieve la importancia de aterrizar en Extremadura proyectos como IMPaCT-Genómica, uno de los tres programas de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT) del el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). 

Este programa marca un futuro esperanzador en el diagnóstico de estas patologías al promover el establecimiento de una infraestructura cooperativa para la realización de estudios genéticos de alta complejidad basados en tecnologías del ámbito de la investigación con la finalidad de acelerar la transferencia en I+D+I de forma equitativa y mejorar la eficiencia en la utilización de los recursos del Sistema Nacional de Salud.

Adicionalmente, FEDER presentó la Red Únicas, un proyecto que nace con el objetivo de crear un ecosistema de alianzas para la mejora de los pacientes con enfermedades minoritarias complejas en la edad pediátrica. El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es el promotor del proyecto, junto con FEDER, que aspiran a tejer una red de centros hospitalarios en España y Europa así como sinergias con empresas y centros de investigación.