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Federación española de enfermedades raras

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    Ante las necesidades de nuestro colectivo, lanzamos los II Fondos FEDER de emERgencia

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    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza sus Fondos de emERgencia frente a COVID-19, unas ayudas que lanzó el año pasado por primera vez para ayudar a más de 2.5000 personas y que...

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    "Prohibido rendirse" sostiene la esperanza de familias y pacientes con ER

    Fecha de publicación:

    Fuente: Diputación de Badajoz. El próximo 19 de junio tendrá lugar una carrera de trial running con un nivel de dificultad medio alto, desnivel medio de 1.200 metros y una distancia de 120 kilómetros...

    Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz

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    ¡Últimos días para que presentéis los proyectos que apoyáis a la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación!

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    Como ya sabéis, en mayo lanzamos la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER con las que potenciamos los proyectos vinculados al diagnóstico y al tratamiento de estas...

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    CERMI Andalucía pide una reunión con el presidente de la Junta de Andalucía

    Fecha de publicación:

    Fuente: CERMI Andalucia. El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Andalucía) ha solicitado una reunión con el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, para...

    Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

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    La Fundación FEDER celebra sus 15 años con ayudas para la investigación aplicadas a diagnóstico y tratamiento de ER

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    La investigación es la única opción para lograr un diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras, sin embargo, sólo el 20% de ellas están siendo investigadas en la actualidad.
    Para revertir esta...

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    ¡Te necesitamos! Únete y cuenta tus razones por las que obtener un futuro mejor para el colectivo

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    La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), las 39 alianzas nacionales y sus 962 miembros lanzan una campaña '30 millones de razones' para realizar un llamamiento para...

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    Alexion visibiliza la realidad de las enfermedades raras a través de este encuentro

    Fecha de publicación:

    Con motivo del 15º aniversario de la Fundación FEDER, Alexion empresa biofarmacéutica internacional centrada en atender a pacientes afectados por enfermedades raras y la propia Fundación, han...

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    FEDER, presente en un encuentro sobre el intercambio de datos sanitarios en Europa

    Fecha de publicación:

    El 15 de junio se celebra un encuentro para abordar el trabajo a nivel europeo en materia de enfermedades raras. Esta iniciativa tendrá como objetivo hablar sobre la hoja de ruta para las...

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    Un fin de semana de concienciación y esperanza

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    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas con Síndrome KBG, Síndrome DDX3X y Albinismo con motivo de la celebración de sus días mundiales durante este fin de...

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    Nos unimos al Día Internacional del Albinismo

    Fecha de publicación:

    El 13 de junio se celebra el Día Internacional de la Sensibilización del Albinismo con el objetivo de concienciar a la sociedad y aumentar la comprensión sobre esta enfermedad poco frecuente. Es por...

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    Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome DDX3X

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    El 12 de junio se celebra el Día Internacional del DDX3X, una enfermedad poco frecuente que afecta principalmente a las niñas. FEDER con motivo de esta jornada, se une para impulsar la transformación...

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    Nos unimos al Día Internacional del Síndrome KBG

    Fecha de publicación:

    Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome KBG, una enfermedad rara causada por mutaciones en el gen ANKRD11, con el objetivo de trasladar información sobre esta patología poco frecuente e...

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