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Federación española de enfermedades raras

Posicionamientos

  • Crear un programa para personas sin diagnóstico

    Fecha de publicación: Miércoles 1 de Junio de 2016

    Creación e impulso de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las Comunidades Autónomas. Esta es la principal reivindicación que la Federación Española de...

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad

  • Recomendaciones internacionales conjuntas para ER

    Fecha de publicación: Miércoles 1 de Junio de 2016

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el...

    Ámbito:Internacional Tipo:Actualidad

  • Pacto de Estado por las ER

    Fecha de publicación: Miércoles 1 de Junio de 2016

    El Pacto de Estado por las EERR propuesto por la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación pretende constituirse en el marco de una estrategia global “multisectorial” para las ER en...

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad

  • La formación de los profesionales sanitarios, una prioridad

    Fecha de publicación: Miércoles 1 de Junio de 2016

    La formación es un pilar imprescindible si queremos seguir avanzando investigación y en la mejora de la atención a las personas con Enfermedades Raras”, señala Juan Carrión, Presidente de la...

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad

  • Posicionamiento de FEDER ante la sentencia del Tribunal Supremo

    Fecha de publicación: Lunes 1 de Junio de 2015

    El Tribunal Supremo (TS) ha declarado nulo el Real Decreto que establece las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades de ámbito estatal del Tercer Sector colaboradoras con la...

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad