¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo.
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"La pandemia no ha frenado nuestros esfuerzos", apunta Beatriz
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"La rehabilitación en el hospital se ha interrumpido con la pandemia", señala Sara
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Nuestro ensayo clínico ha podido seguir adelante, pero con muchas limitaciones y sin ingreso hospitalario
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"Lo más importante es afrontar las circunstancias y celebrar la alegría que nuestros hijos nos brindan", explica el padre de un joven que convive con Síndrome X-Frágil
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"Es muy importante emplear los máximos recursos en investigación posibles para que se obtengan los medios y tratamientos necesarios para conseguir superar esta enfermedad", incide Alberto
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