¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo.
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Nuestro principal logro ha sido la co-financiación de un proyecto de investigación
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Mi síndrome de Sjögren primario
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Mi vida con Síndrome de Sjögren, una enfermedad crónica y sistémica
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"Después de un largo proceso, llegó el diagnóstico: una enfermedad rara y sin cura", explica la familia de Adrián
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La historia de Samuel, de 7 años: así es vivir con una enfermedad ultrarrara que solo tiene dos casos diagnosticados
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