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    ¡Ya está aquí! Tu fotografía puede ser una de las seleccionadas en el certamen EURORDIS Photo Award 2021, el cual, es una oportunidad para expresar visualmente lo que significa vivir con una enfermedad rara y compartir su historia con la comunidad que convive con alguna patología poco frecuente.

    El concurso está abierto para todos los países, edades y enfermedades. El año pasado, cientos de personas de más de 30 países diferentes de todo el mundo enviaron una foto, cada una de las cuales refleja el impulso de las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.

    Este año, se quiere reflejar la realidad de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente durante la pandemia de la COVID-19. Por ello, desde FEDER queremos animarte a enviar tu fotografía, solo tendrás que adjuntarla en el formulario que te dejamos en la parte superior de la noticia.

    Una vez que tu foto haya sido aprobada, aparecerá en la Galería del encuentro. De todos los participantes, cinco finalistas serán elegidos por el galardonado fotógrafo Marcus Bleasdale .

    La votación en línea, a partir del 11 de febrero, determinará el ganador la noche de los premios EURORDIS Black Pearl Awards, el 24 de febrero de 2021. Los tres finalistas con más votos recibirán un premio cada uno .

    Además, también puedes ver las fotografías del año pasado para poder inspirarte, desde EURORDIS han creado una galeria en Flickr.

    ¡SACA TU LADO MÁS CREATIVO Y PARTICIPA!

    Última actualización 19/11/2020

     

    ¿Qué es el Proyecto Rare 2030?

    Rare2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras».

    Porque desde la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras en 2009, la Unión Europea ha promovido un enorme progreso para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras, pero necesitamos saber en qué punto estamos. Rare 2030 guiará una reflexión sobre la política de enfermedades raras en Europa durante los próximos diez años y más allá.

    A ello, además, se une que tiene una triple dimensión:

    » NACIONAL: Porque muchos países europeos han desarrollado planes nacionales alrededor de un período de 10 años, y muchos de ellos están llegando o han llegado a su fin, como es el caso de España.

    » EUROPEA: Para analizar el estado de las recomendaciones europeas y porque está en consonancia con muchos de los documentos de trabajo y programas de la Comisión Europea.

    » GLOBAL: Coincidiendo con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, permitiendo a Europa seguir dando ejemplo a otras regiones del mundo y contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de nuestra comunidad.

    Mapa de Europa señalando los países que llevarán a cabo las conferencias del proyecto Rare 2030.

    Seis países (Francia, Suecia, España, República Checa, Croacia y Alemania) celebrarán antes de final de año su propia Conferencia Regional con el fin de destacar cómo se aplican ciertas tendencias en su contexto específico y reflexionar sobre cómo las políticas pueden ayudar a dar forma a un futuro sostenible para las personas que conviven con una enfermedad rara.

    Desde FEDER aterrizaremos esta conferencia en España en torno a noviembre bajo el concepto de Foresight y en torno a 5 tendencias concretas adaptadas a nuestro país y que vertebrarán los grupos de trabajo:

    1. Atención integral..

    2. Medicina personalizada..

    3. Redes Europeas de Referencia..

    4. Tratamientos farmacoterapéuticos.

    5. Asistencia sanitaria post-COVID-19: salud digital.

    ¿Quién puede participar en estas conferencias?

    Cada tendencia contará con un grupo de trabajo en el que estarán representados Administración nacional y autonómica, profesionales sociosanitarios, representantes de la plataforma de referencia Orphanet y aquellas organizaciones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico inscritas en nuestra Convocatoria Única que hayan mostrado de nuevo su interés en participar.

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

    Accede aquí

    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    Descubre más aquí

    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

    sAsaAutNOV

    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

    sIIICAINVESTIGACIN

     

    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

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    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

    Transparencia

    Transparencia

    Quiénes somos y hacia dónde vamos

    Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.

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