Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra e invita, a través de su Fundación, a toda la sociedad al I Simposium Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras; la cita tendrá lugar el 25 de octubre en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Se trata de un encuentro pionero con el que Fundación FEDER busca dar un paso más en su acción de divulgación analizando el estado de situación de la investigación en enfermedades raras en España y reunir a los principales agentes del impulso y avance de la investigación en España poniendo en valor el trabajo en red entre investigadores, industria, y movimiento asociativo.

Cooperación internacional para el desarrollo de registros, big data aplicado al diagnóstico o impulso de nuevas dianas terapéuticas serán algunos de los principales aspectos que se desarrollarán durante la primera parte de la jornada. En este espacio, además, también tomará especial protagonismo la coordinación no sólo entre investigadores, industria y movimiento asociativo, sino también con la administración como fórmula de acercar los avances a los pacientes.

La coordinación entre todos los agentes implicados se configura así como una prioridad, también en la segunda parte de la jornada ya que, con esta iniciativa, Fundación FEDER quiere poner en valor el trabajo que el colectivo de familias con enfermedades poco frecuentes lleva a cabo para impulsar la investigación.

Para ello, durante la jornada se hará traslado del estado de situación de los proyectos beneficiarios de las tres últimas Convocatorias de Ayudas a la Investigación impulsadas por Fundación FEDER, ya que la cuarta ha sido lanzada hace apenas una semana.

Y es que, a largo de su trayectoria esta iniciativa ha apoyado el avance en de 7 enfermedades poco frecuentes diferentes: la Ataxia de Friedreich, la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, la Retinosis Pigmentaria, el Albinismo, el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, el Síndrome de Dravet y la Aniridia.

Para dar forma a este encuentro, el primero en su historia, Fundación FEDER ha contado con el apoyo de Sanofi Genzyme, Biomarin, PTC Therapeutic, Groupon, Animikados Solidarios, la ONG Otromundoesposible, la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora organizada por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, el Ayuntamiento de Salorino (Extremadura), el proyecto En Ruta por las Enfermedades Raras y la Universidad Católica de Murcia (UCAM).

Inscripciones

Este espacio se abre a todas las personas que quieran conocer más sobre investigación aplicada al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, bien familias, expertos, investigadores, profesionales sanitarios, etc.
La inscripción puede efectuarse vía online a través de este enlace.

FEDER triplica los fondos destinados a proyectos de investigación

La Fundación FEDER triplica este año los fondos destinados a proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo a través de su Convocatoria de Ayudas a la Investigación, una de las principales novedades que se trasladará en el marco del Simposium.

Mediante esta iniciativa, la organización española destinará un total de 100.000 euros entre 5 proyectos presentados por las asociaciones federadas, que en la actualidad suman 343. Cifras que contrastan con las de la convocatoria anterior -30.000 euros entre 3 proyectos- y que ponen de relieve los esfuerzos de la Federación para hacer posible la investigación en enfermedades raras.

Última actualización: 03/10/2018.

Pin It