El apoyo que En-acción Bankia y Fundación Cajamurcia ha prestado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) durante 2018 y parte del 2019 está permitiendo ampliar la atención que presta la organización y las entidades miembro que la acompañan en la Región de Murcia a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes en la comunidad, un colectivo que, se estima, suma más de 80.000 personas.

En concreto, la entidad ha apoyado el proyecto Fortalecimiento del Movimiento Asociativo, haciendo posible «la mejora en el abordaje y la ampliación del conocimiento en materia de enfermedades raras de la mano de sus principales expertos: las propias asociaciones y entidades de referencia» ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Un movimiento que en Murcia suma 16 entidades de referencia en la atención de este colectivo que, dada la idiosincrasia de las enfermedades poco frecuentes, se enfrentan en su mayoría a una problemática principal caracterizada por el retraso a diagnóstico y las dificultades para la obtención de un tratamiento que frene el avance de la enfermedad.

«Gracias a su apoyo, hemos podido mejorar los servicios que prestamos a nivel autonómico, pero también los que prestan las asociaciones y entidades que nos acompañan, multiplicando así nuestra acción» ha agradecido Carrión.

Mejorando la atención directa y profesionalizando al movimiento

Bankia se ha volcado así con un proyecto que ha permitido mejorar dos ejes principales de la Federación: la participación del movimiento asociativo y su empoderamiento y formación.

Así, de un lado ha apoyado iniciativas vinculadas a la divulgación, el impulso de programas de atención directa o el desarrollo de ayudas que permitan crecer al movimiento, dotándolo de recursos para conseguir sus propios objetivos a la par que contribuyen al objetivo común de FEDER: mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

En paralelo, el apoyo de Bankia ha permitido mejorar la capacidad de acción del colectivo, apostando por su formación presencial y online así como desarrollando espacios que permitan profesionalizar al colectivo, compartiendo conocimiento, buenas prácticas y experiencias.

Como resultado de todo ello, la colaboración ha permitido reforzar la acción directa del movimiento murciano especializado en enfermedades raras a la par que ha permitido mejorar su visibilidad.

La sinergia histórica entre Bankia y FEDER

El apoyo de Bankia al colectivo se hace tangible a través de su apoyo a proyectos como éste, pero también a lo largo del resto del año en otras autonomías e incluso a nivel estatal, adhiriéndose a una causa que representa a 3 millones de personas en nuestro país.

Esta colaboración, además, se remonta años atrás y ha permitido lograr la visibilidad del colectivo a través de marcos como el Día Mundial de las Enfermedades Raras, al que la entidad se adhiere cada año en un llamamiento global por mejorar la situación del colectivo.

Última actualización: 27/02/2019.

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