Ponemos en común nuestros retos con AELMHU para definir nuestra estrategia conjunta en la mejora de la atención de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico

Fecha/Hora de publicación: Viernes 10 de Mayo de 2024 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Ayer nos reunimos con miembros de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) para poner en común sus líneas estratégicas con las nuestras y hacer frente de forma coordinada a los retos que nos unen en enfermedades raras.

AELMHU es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2011 por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultrarraras.

Compartiendo el objetivo de mejorar la situación de las personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico, esta es una de las reuniones periódicas que se mantienen entre FEDER y el grupo de pacientes de AELMHU. En este marco, abordamos la importancia de la atención social a través de la implantación de la nueva Plataforma de Relación con usuarios que desde FEDER hemos puesto en marcha para estar más cerca de personas y asociaciones de enfermedades raras o sin diagnóstico.

También compartimos retos de la actualidad más reciente, como el anuncio de la ampliación de los programas de cribado neonatal, el Plan Anual Normativo 2024 o la revisión de la legislación europea que más nos afecta, especialmente en materia de tratamiento.

De esta forma, confluimos en nuestros objetivos comunes a fin de trabajar de forma conjunta y coordinada en garantizar una respuesta al colectivo.