Hoy se celebra el Día de la Linfangioleiomiomatosis con el objetivo de conciencia a sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que, por lo general, afecta a mujeres y es de origen desconocido. Por otro lado, en esta jornada, nos hemos querido unir con todas las personas que tienen linfangioleiomiomatosis y con sus familiares para conseguir que cada vez más personas conozcan esta patología.

La Linfagioleiomiomatosis se caracteriza por un crecimiento anómalo de células musculares lisas atípicas a nivel pulmonar, formando quistes o bullas, afectando las vías aéreas, vasos linfáticos y sanguíneos, de modo que destruyen progresivamente el tejido pulmonar sano y éste va perdiendo su función.

Desde la Federación Española de Enfermedades nos queremos sumar a este día para mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con linfangioleiomiomatosis y a sus familiares. Además, en esta jornada queremos reconocer la labor de las asociaciones, que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes.


Las entidades del movimiento asociativo como la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) trabajan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con esa enfermedad poco frecuente, a través de la difusión de información, estimular el apoyo y la comunicación mediante Grupos de Ayuda Mutua, organización de jornadas científicas o participación en foros, la promoción de la investigación o la sensibilización social.

Campaña de sensibilización en Redes Sociales

La Asociación Española de Linfagioleiomiomatosis, con motivo de esta jornada, ha preparado en redes sociales una campaña de sensibilización, en la que, animan a todas las personas a poner en su foto de perfil de Facebook, un marco que la entidad ha elaborado por esta día.

A través de él, se conseguirá visibilizar esta enfermedad poco frecuente, así como la realidad de las personas que tiene que enfrentarse día a día a esta patología. Además, para impulsar la concienciación, la entidad utiliza una serie de hashtag a lo largo del año #LAM #MujeresLAM #Linfangioleiomiomatosis #AyudanosaRespirar

Última actualización 01/06/2020

 

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