El 4 de marzo, nuestro Presidente, Juan Carrión, comparecerá en el Senado para informar sobre los retos a afrontar en la atención integral de las personas que sufren una enfermedad poco frecuente en los próximos años.

Esta comparecencia se enmarca dentro la campaña 'Síntomas de Esperanza' que lanzamos desde FEDER, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene como objetivo posicionar el impacto de la COVID-19 en nuestro colectivo y reflejar las buenas prácticas que ha dejado esta situación en tres ejes: Servicios, transformación social e investigación.

El compromiso, lo hemos vinculado a la investigación, ya que, la COVID-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación.

Por otro lado, la lucha se vincula con la transformación social, porque en un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario.

Todo ello relacionado con la unión por generar servicios, y es que, frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta -y la más especializada- fue la del propio tejido asociativo de referencia.

Última actualización 03/03/2021

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