El próximo 11 de mayo, nuestra Federación comparecerá en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente, poniendo de relieve las necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz para mejorar la calidad de vida del colectivo.

Intervenciones como ésta son fundamentales para avanzar hacia un futuro de esperanza, ya que, espacios como éste nos dan la oportunidad de poder reflejar que solo el 5% de las enfermedades poco frecuentes tienen tratamiento o que solamente el 20% de estas patologías están siendo investigadas. Esta realidad provoca un agravamiento de la enfermedad, sentimientos de incomprensión, incertidumbre y soledad, todo ello, provocando un impacto en el día a día de las personas que conviven con alguna de estas enfermedades.

Además, a través de la comparecencia de nuestro presidente, Juan Carrión, se posicionará el trabajo de nuestra federación y de las más de 389 entidades de pacientes, las cuales, se esfuerzan diariamente para proporcionar información, concienciar a la sociedad, defender los derechos de pacientes y familiares, impulsar la investigación y ser un apoyo, un pilar fundamental para el colectivo. Queremos reconocer la labor de cada una de ellas, ya que, son el motor de nuestra Federación y nos permite mirar al futuro con ESPERANZA.

Última actualización 06/05/2021

 

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